ゴーシェハウス　つぶやきめがぽん

国際ライソゾーム病シンポジウム

めがぽん — 2007-11-28T05:16:16+09:00

１１月も間もなく終わりなんかてんてこまいな我輩であります^^;

案内を一番に出さなくちゃならにのに怠慢でありました。
毎年開催されておりますライソゾーム病研究会が今年は国際会議となり
開催されまする詳細はGaucherHouseの方にアップしました。
時間等も記載致しましたのでご利用くだされ。

毎年隅のほうにこじんまりとプレイエリアを設置しておりましたが
今年は会場になっているインペリアルホール向かって左側の『真珠』
の間を御借りしてプレイルームを設置します。
時間は午後１時〜懇親会開催時刻まで設置しておりますので、
当日お子様連れの方はどうぞご利用下さい。スタッフも計５名で
担当させて頂きます。
★滑り台、ソフト積木、知恵ブロック他

それと、当日来場のお子様などにプレゼントをご用意致しております。
●ぬいぐるみ
●Franny’s Feet おてがみブックフラニーアジアへ行く他数種類

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
１１月３０日も途中Shi-マンをお迎えに行くなり〜
めがきっず初参加なりね(^^;;;)＜いつも留守番でした＞
おバカな我輩の娘も見れますので（笑）遊びに来る気持ちで
いらしてください。アフターでディズニーに行くという手もあるなりよ〜

既に１１月！どんだけ〜(￣∇￣;)

めがぽん — 2007-11-07T02:37:30+09:00

もう１１月　スーパーご無沙汰であります。

１０月はあっという間に終わった感じ行事だらけでありました。
第１週目は子供達の点滴治療から始まり、Shi-マンの学校の部会、GaucherHouseセミナー反省会、Shi-マンと２泊で行ってきた全国ろう児の集い２００７

第２週目は連休が連休でなかった状態だったので休息にあてたが、途中Shi-マンのろう学校の役員会があったり、何もないと思ったのもつかの間色々と用事が入って来た。

第３週目はヘルスケア関連団体ネットワーキングの会の編集委員会から始まって、ろう学校の部会、点滴治療、アナログサービスが１０月で終了するというので慌ててデジタルに更新し、やってきたチューナーのセットの為にあちこちラインの調節（我が家ではテレビの配線などは我輩の担当(￣∇￣;)、それが終わってから東京の蒲田へ向かい第７回ヘルスケア関連団体ワークショップへ２泊で参加

第４週目は、Shi-マンの学校の銀杏祭という名の文化祭の為の準備がチョコチョコ、部会の部長な我輩なので(^^;;;)銀杏祭２日間とも途中お願いしてあちこち見学には行ったけど、GaucherHouseのお仕事同様に部会の保護者や、当日お手伝いの保護者へ指示を出したりと、何処へ行っても同じような事してまする〜（苦笑）それでも部員の保護者の方々がとてもテキパキ動いてくれる方ばかりだったので、指示だけで本当に助かりました。ろう学校へ通い始めて１年半、ようやく流れがわかって来た感じなり（笑）

その間、たかやんが良く働いてくださいました(^^;;;)本当に有難い限りであります。実家の母ちゃんにも色々お世話をかけました。みんなのフォローがあって色々出来ているんだけど、出来ていない事のほうが多くて、脳みそが爆発しそうになってまする〜

そんな中でも子供達は元気に過ごしております。我輩は銀杏祭の時（台風並みの雨の日）におもいっきしすっころんでお尻から落っこちて、今もなお痛くて寝返りが厳しい状況(￣∇￣;)ハッハッハもう婆でやんすかね〜ヒビが入ってるんじゃないかと思う程だけど、不精な我輩は病院へも行きたくない、そんな時間があったら寝ていたい（笑）

色々メールも溜まりまくってご迷惑おかけしております。なんとかしなくっちゃの〜

やっと涼しくなってきたなりね〜

めがぽん — 2007-09-27T01:42:42+09:00

ご無沙汰であります〜
先週９月１５日に都内慶応義塾大学研修棟にて
腎性尿崩症友の会の総会＆勉強会が開催されました。
GaucherHouseからは、我輩を含めてスタッフと２名にてボランティアに
行ってきたなり〜

会場の広さや制限事項など詳細がわからなかったので、簡単なプレイエリア
と子供達へのプレゼント、そして腎性尿崩症の子供達には欠かせない水分
補給の為の給水ポットや飲食厳禁エリアを考慮してあめ玉などを準備させて
頂いたなり。
腎性尿崩症の子供達は、ゴーシェ病のタイプ１（非神経型）と同じく普通に
生活が出来る子供達なので、ワンパクぶりはゴーシェと同等(^^;;;)
まあ、普通の子供達なり。子供の年齢もかなり幅広いので、小さいお子さんを
優先に監視業務をしていたなり。
自分の子供と同じようにはしてはいかんのかもしれないけど、遊ぶスペース
とはいえ、厳しく制限をしていたなり。
人様の子供とはいえ、常識外れな行動は共有スペースではいけない事というの
を理解して欲しい気持ちとはうらはらに、口うるさいババアだと思われたのは
言うまでもないなりね〜（笑）

そして２日後には中学時代の友達の結婚披露パーティーの為都内池袋へ
この行事が終われば、夏から色々あった行事が一段落。通常に戻るはずだった
が今年入って頑張っていた我輩の体も歳のせいか（笑）風邪をもらってしまった
ようで、久々に発熱、鼻水状態が４日間続いてしまったなり。
９月１８日にShi-マンを学校へ送ってからすぐに病院で風邪薬を処方してもらった
のだが、すぐに治る事はなく、鼻水の次は咳まで始まる始末(T-T)
今もケホケホやってる状態。回復に時間がかかるのが苛つく（ババアじゃし）

それは、さておき、２６日に久々に友人と逢う事になって都内へ
その時に言われた事があった。
「めがぽん」の語源は「メガホン？」と一応本名の美香からみかぽんと呼ばれ
それがいつしか「めがぽん」になったんだけど、我輩の立場からすると
「メガホン」も一理あるなと思ってしまったなり。
一応ゴーシェの広告塔みたいにあちこちで喋りまくってるしの〜(^^;;;)
気がつくといろんなところで長になって発言しとるしの〜
その前に最近は、スーパーメタボな我輩なので、
「めがぽん」改名「ぎがぽん」にした方が良いような(￣∇￣;)ハッハッハ
そろそろクラブへも真面目に行き始めるとするかの〜って何時からか
明言しない所が（笑）

ありゃりゃ(^^;;;)

めがぽん — 2007-09-03T03:42:29+09:00

まいど〜
８月は１回も更新する事なく気がつけば今日から新学期
こんな時間に起きているのは、体内時計がまだ夏休み中だからであります。
これは、Shi-マンの送迎と共に除々に治って（強制的に）行くから大丈夫であろうと
勝手に自己暗示をしておこう（苦笑）そしてこのブログを読んだ実家の総司令官から
激が飛ぶことまちがいない(￣∇￣;)

７月の終わりから８月にかけて毎年恒例の巡業へ行ってきた。
３泊は和歌山で、そして山口県に１泊、車中２泊の１週間

それが終わってから都内近郊の仲間と飲み会（我輩は食うだけなのだが^^;）

その翌日からShi-マンとBeたんが千葉ろう学校の友達宅に宿泊の為送迎

そんで週末に毎年夏に開催している
●ゴーシェ患者及び親の会　総会
●GaucherHouse主催　ゴーシェ病セミナー２００７
（今年からGaucherHouseが主催にて今後も開催するなり）

８月の３週目は我輩の誕生日と結婚記念日があるもあまりの忙しさに
何事も無く去っていった（苦笑）

週末には友達の結婚披露パーティーの打合せで近場の赤ちょうちんへ(￣∇￣;)

そして今年大阪大学付属病院で開催されたクラッベ病セミナーへ救援物資を
持参して我輩とGaucherHouseスタッフと２人で２泊

８月最終週は又Shi-マンとBeたんがろう学校の友達宅へ宿泊
子供達をほおって田んぼと畑の真ん中におじいちゃんと田舎談義をしながら
オニヤンマ捕獲に燃える（笑）

他にもイベントは色々あったけど、あっとう間に過ぎてしまった夏休みであります。

来月にも腎性尿崩症友の会の総会にお手伝いに行かせて頂きまする。

今年はいろんな会へサポートに行く。それを考えると、今GaucherHouseのトップに
掲載してあるこのブログを前のように「つぶやき庫」へ置いてGaucherHouse専用
ブログを作った方が活動報告にもなるかなと思案中なり。今年のゴーシェ病セミナー
にはスタッフが総勢１５名にもなったので、今後は登録制度にしていこうかなとか、
だんだん我輩個人だけ活動しているわけではなくなったので、考えて行かなくちゃと
思っておりまする。

考える事は沢山出来てもなかなか実行に移せない状況なので、打破しなくっちゃね。
イベント開催時に招集しているスタッフも今後は表にどんどん出て来て欲しいと
思うなり。

だば、又近いうちに近況報告出来る事を祈っていてたもれ（苦笑）

更新しなきゃと思いつつ^^;

めがぽん — 2007-07-19T04:57:22+09:00

スーパーご無沙汰であります。
我輩をはじめめが一家は皆元気に過ごしておりまする〜

毎日毎日が台風のごとく去っていく感じ。充実とは又違った感じであります。
Shi-マンとの通学ライフも日常化したとはいえ、それだけやっていればというのも出来ないしね（笑）通学の送迎の間にGaucherHouseの事とか、ゴーシェ患者及び親の会の事とか、Shi-マンの学校での役員の事とか、病気関係の手続きとか、１日が４８時間欲しいと思う今日この頃であります(￣∇￣;)ハッハッハ