もうじき新学期でやんす。

あっという間でやんすな〜春休み(￣｡￣)ﾎﾞｰｰｫ
今週の金曜日から新学期が始まるShi-マン。Beたんは翌週月曜日からと、相変わらず時間差攻撃のある小学校であります。どうせなら、千葉県内全部同じ日から始めればいいのに〜って思うなりよ。
さて、短い春休みでしたが、色々ありましたので、ちょこちょこご報告であります。

３月２９日
TＤＳの翌日は、離任式。残念なことに担任の先生が退職される事になった。小学校生活から始まったろう教育での最初の年がＩ先生になった事は本当にラッキーでありました。入学式の時にはどうなる事やらと不安で一杯だったけど、キュードスピーチを知らないShi-マンを相手に先生も少しずつ手話を勉強してくださったし、Shi-マンの口話もすこぶる上達した。時には教師の愛情で、時には、母のような愛情でShi-マンを育ててくださった。本当に感謝しきれない程でありました。現在の教育者は、社会全体から抑圧されすぎて、子供の機嫌ばかり取っている先生が多い中、悪い事は悪いと叱ってくださったし、良い事をした時は、本当に褒めてくださる。今の親達が一番望んでいる先生でした。又、放課後お迎えに行く事もあるから保護者とのコミュニケーションも毎日のように取れ、私たち親にもアドバイスを沢山くださった。こんなにいい先生が退職なんて本当に残念でやんす。でも非常勤講師として今後も参加してくださるという事なので、嬉しかったなり。是非後輩の先生方にも素晴らしい教諭となるよう指導して下さればな〜と思ったなり。Ｉ先生親子共々１年間お世話になりました。

３月３０日
Shi-マンBeたんの検査日、聴性脳幹反応( Auditory Brain-stem Response ; 通称ABR )であります。Shi-マンの難聴が始まってからは受ける事をすっかり忘れていた状態でありましたので、ほぼ２年ぶりぐらいの検査であります。ゴーシェ病の神経症状は、このＡＢＲの検査で早期発見出来る事から、遺伝子変異も特定出来ていない事から毎年受けていたんだけど、神経症状が予想外の”難聴”から始まったので、あまり重要視していなかったなり。昨年の秋頃に予約を入れたんだけど、予定が合わなくなったので、この日に変更したなり。まさか２９日にShi-マンの学校へ行くとは思っていなかったので、春休みなのに２日続けて鎌取まで行く事になったっす（苦笑）
さてＡＢＲの前に純音聴力検査（通称；聞こえの検査）をする。ヘッドフォンを付けて２５０、５００、１０００、２０００、４０００Ｈｚ（ヘルツ）という段階の「ピー」という音が聞こえたら手元のボタンを押して行くというものであります。Beたんは１０００Ｈｚがちょっと下がっていた程度で問題なし状態でしたが、Shi-マンは１０００〜４０００Ｈｚが全く聞こえない状況になっていたっす。そして２５０Ｈｚが唯一７０dB(デシベル）で反応。これは、大型トラックのクラクションが耳のそばにてようやく聞こえる程度の音なり。まあ、覚悟はしていたものの、本当に補聴器が無意味な物になってしまったなりね〜^^;

それからＡＢＲの検査。最初にBeたんが行った。ＡＢＲの検査は、２０〜３０分は動かないで行う検査であります。今までは「トリクロリールシロップ」というオレンジ色のあま〜い匂いだが激マズ（我輩が味見して確認したなり）の眠剤シロップを飲んで眠りについてから検査に入っていたんだけど、動かないで検査ができるようになったので、検査に必要な時間も少なくなったなり。で、Beたんの検査結果は、問題なし。ヘッドフォンから聞こえた音に対して脳は即座に反応しており、音が聞こえる度に脳波がポンッポンッとなっておりました。続いてShi-マン、Shi-マンも今年からは、眠剤なしで行く事になったので、検査前に動いちゃうと何回もやり直しになるからねと伝えておいたなり。検査師の先生とも顔なじみだし、手話もキュードも使える先生なので途中動きたくなっても心配ないだろうと思ったっす。２年前に比べると全く無反応になっており脳波も波線が続いているばかりでありました。これまた想定内の事だったので、「やっぱりの〜」という感じでありました。今回の検査でとりあえずBeたんが異常なしという事だったので、ホッとした次第であります。次は４月５日のShi-マンの脳波検査なりね〜^^;　その後落ちがありまして、帰宅してから(?_?)かローラースケートを始めたBeたん。転倒して右腕から落ちたようで、手首がかなり腫れ上がってしまいました（苦笑）手首は動くし、吐き気も無いので、おそらく打撲だろうという事で、この日から数日間右手が使えない日が続いたのは言うまでも無いっす。非常に痛がり屋さんですから（笑）

３月３１〜４月１日
この日は、Shi-マンの友達がお泊まりに来る日。冬休みと同じメンバーでみのる君とひとみちゃんであります。３１日は、午後から聴覚障害者向けの講演会があるという事で、ひとみちゃんの弟のさとし君（４歳）も預かる事になっていた。学童保育状態であります（笑）みのる家が先に到着し、みのるママと色々１時間程度話をしてからひとみ家が到着。ご夫婦は講演会へ行かれた。その後みのるママも仕事があるという事で帰宅された。そして間もなく、Shi-マンが「さとし君がお水こぼしちゃった〜」と言ってきたので、確認に行くとおもらし（苦笑）着替えも無かったので、Beたんの小さめの下着とズボンに履き替えさせたなり〜。それからひとみママにメールにてさとし君のトイレ間隔を聞いておく。そして時間的にも１３時頃だったので、何か食べたい？と聞くと「ミッキーのワッフルが食べたい」とひとみちゃん。パンは？と聞くも「ミッキーがいい〜！」とのご要望、（汗）という事で、ホットケーキミックスを使ってワッフルを焼く。１０枚ぐらい焼いたかな〜？でもあっという間に完食してくださいました（笑）この日は、自宅にてBeたんやShi-マンのおもちゃを存分に活用して、遊んでくださいました。それから４時頃に又さとし君がおもらし(￣∇￣;)　再度Beたんのズボンとパンツに交換。その後ぐらいにひとみママから３時間おきの間隔であるとメールが来た。（笑）まあ、まだまだ年齢的にも仕方ない歳だからね〜。保育園状態になった我が家でありまする。　そして夕方にひとみファミリーが到着し、１時間ぐらい色々話しをしてさとし君と共に帰宅していったなり。夕飯は又近所のびっくりドンキーにて、そしてお風呂はBeたんの手の事もあったので、自宅にて、男チーム（Be、みのる、たかやん）と女チーム（我輩？、Shi、ひとみ）で入りました。

翌日は皆嬉しい事に早くから起きてくださいまして（苦笑）朝からテレビゲーム三昧でありました。お天気も良かったから釣り堀とか色々考えていたんだけど、なんせ痛がり屋のBe様がいたので、仕方なく自宅にて色々遊ぶ事になったっす。そして午後４時頃に皆で出動。ひとみ宅の近くのボーリング場で遊ぶ事にしたなり。Beたんですが、この日は左手を使ってボーリング^^;　右手で投げる時よりもスコアが良かったりして（笑）子供たちとたかやんで２ゲームを楽しみんだなり。それからボーリング場のフロアにある洋食屋にて夕飯。子供たちはお子様ステーキ。Beたんは手が上手く使えない事もあってから「腹減ってない」と何も頼まず、我輩とたかやんが注文したものをお裾分け状態で食しておりました。Shi-マンとみのる君は、完食が難しく途中でギブアップ。そんな中ひとみちゃんは、全部完食し、デザート付きのお子様ランチだったのだが、再度デザートを食べるとの事で、ティラミスを注文し、しっかり完食！素晴らしい〜とたかやんと感心しておりました（笑）

夕食後別れる前になってひとみちゃん対Shi-マンで喧嘩。間にいたみのる君はひとみちゃん側に着いた事が尚面白くなかったShi-マンは、終止ふてくされておりました（笑）それぞれを自宅まで送り帰宅。帰る頃にはShi-マンも機嫌が良くなり、ほんと難しい年頃でありました。我慢ばかりさせてもストレスが貯まるかもしれないけど、Shi-マンには、みんな我慢が出来ないから「仕方ないね〜」って思って怒らないようにしなくちゃ駄目だよ〜といつも言っている。どうしても自己主張の強い子供達の集まりになっているし、我慢がすごく大事である事は、社会に出る前から学んで欲しいので、その都度言い聞かせるようにしているなり。今回で２回目のお泊まりですが、子供たちの経験の為には良いかな〜と思っておりまする。今回もたかやんご苦労様でありました。

４月３日
先日みのる君を送った時にみのるばあちゃんから頂いたもの。ふき、椎茸、セリであります。ふきは、同居の義母におまかせして、せりと椎茸をこの日食した。椎茸は今の時期本当に関東は高くて国産ものなら５個ぐらい入って２５０円ぐらい。どうしても韓国産とか安いものにしていた我が家（苦笑）それを山ほど頂いた。それもかなり大きな椎茸でバター焼きして美味しく頂きました。そしてもうひとつのセリ。我輩の幼少期に住んでいた山口で、毎年春になると、東京のばあちゃんと一緒に田んぼのあぜの小川にてセリ摘みをしていた。でも当時は子供の口には合わない代物だったので、食した事が無かった。そしてそれから３０年？ぶりにおひたしにした。沢山あったセリはほんの一握りにしかならない程に（笑）丁度自宅にあったフグのぬか漬けたる物があったので、それを細かく砕いてからセリに和えて食した。たかやんは、三つ葉とか、シソとかいう物が嫌いな奴でしたが、無理矢理「たまになんだから食べなさい」と食べさせた（笑）フグのぬか漬けがかなり塩気があったので、そのままで我輩は大丈夫だったが、同居の義母はさらに醤油を付けて食べていたっす（苦笑）「それは駄目じゃん」とは言えない嫁であります（笑）旬のものをただで頂けるってのは、本当に有り難い限りであります。前のふきのとうとか、セリはスーパーではアホみたいな値段で売ってるんだもんね〜。主婦になって初めて知る値段。幼少期は本当にいい環境で生活していたな〜と思った今日でありました^^;

春なりね〜

朝はまだまだ冷え込むけど、日中はだいぶ暖かくなって、春でやんすな〜
今日は投与日であります。終業式週間なので、Beたんは今週から給食無しの午前中授業。とは言ってもすでに今週からは勉強はしていない。どうせなら、終業式前日まで給食有りで、しっかり復習でもさせてくれればと思う。そのてん、Shi-マンの学校は今日までしっかり給食有りの授業もばっちりであります。言い方は悪いけど手のかからない普通学校なんだから、普通に授業をやっても差し支え無いだろうに。ここら辺から生徒への入れ込み具合がわかるような感じでやんすな〜（笑）

さて、Beたんが帰宅してから千葉ろう学校へShi-マンを迎えに行き、病院へ向かう。迎えに行く途中たかやんからメール。又家族の一員が増えると事前に告知はあったんだけど、そんな矢先に本日我家に来る事になったと写真も添付されてきた。子供達には内緒にしておきたかったので、一人ひそかに写真を見ながらほくそ笑んでいたなり（苦笑）

さて、病院に到着してからは先週の金曜日のShi-マンの件で、いろんな看護士さんから「どう？大丈夫かい？」と声をかけてくださいました。２週間に一度の通院も７年という年月が経過した事もあり、生後４ヶ月からお世話になっている事もあって皆気にかけてくださり、有り難い思いでおります。主治医の高柳先生もShi-マンの頭をポンポンとしてくださったり、それに対してShi-マンは高柳先生が叩いた〜！と文句を言っておりました（笑）高柳先生の愛情を知るまでShi-マンは何年かかるんでやんしょ（笑）

今日は月末という事もあり、春休みに入っている園児達もいたりで、千葉こども病院はごった返した状態になっていたなり。そんな忙しい中でも声をかけてくださるスタッフには頭が下がる思いなり。ほんといい病院に巡り逢えて良かったっす。

酵素補充も予定より早く終わったので、帰る前に千葉こどもの花壇に春の訪れがあったので撮影しておく、ツクシであります。我輩が育った山口県では毎年この時期に大量に育ったツクシをバケツ一杯に収穫し、持ち帰ってから網焼きをしてお醤油を垂らして食べていたなり。千葉に来てからは、そんなツクシも身近な存在では無くなっていたので、思わず写真を取ったなり。そして駐車場近くに群生していた雪柳をバックに子供達の写真も撮影したなり。

そして帰宅してからたかやんの帰りを待っていた。新しい家族もそうなんだけど、実は米を買ってきてもらう事になってまして、たかやんが帰宅するまで夕飯の支度に取りかかれない状況であったからなり（笑）Shi-マンには「パパは今日すっごくいいおみやげを持って帰って来るからね〜。凄く嬉しくなると思うよ〜」とだけ伝えておいた。そしてたかやんが帰ってきた。そう、高城家の新たな住人となるそれとは...
その写真を見たい人はクリック！
そのうち小動物館になりそうな状況（笑）まあ、毎年育てていたカブトムシも３代目で終わってしまった事もあったので、たかやんにも「世話するならいいけど」と伝えておいた。たかやんの学校の先生から「突然なんですけど、ハムスターいりませんか？」と聞かれたようで、かなり前にShi-マンが欲しがっていた事を思い出し、じゃあという事になり、一匹でも二匹でもと言っておいたら、二匹が我家へやってきたのであります。元々の種類も聞いてないので、おそらく雑種、その先生宅でもねずみ算式に増えてしまったので、里親探しをしていたようでありました（笑）人間にかなり慣れているようで、人の手から餌を取って食べてくれるし、噛み付く事も無いし、子供達が何より喜んでいるので、まあ、頑張って飼育していくしか無いっすな〜。
水槽の魚から始まって、亀、カブトムシ、ナナフシ、カエル、ヤゴ、キリギリス、ザリガニ、そしてハムスター(￣∇￣;)　次はいったい何がやってくる事になるなりかね〜。その前に我家に来た二匹のハムスターの性別が同じでありますように
~(^人^)。

いろいろと〜

先週の金曜日にあったShi-マンの発作ですが、あれ以降は出ていない状況なり、なんか一度あのような発作が起きると、「今日かな？」「寝ている時は大丈夫か？」と心配は尽きないですが、とりあえず大丈夫であります。我輩も今までいろいろと経験させて頂いておりますゆえ、心臓に毛が生えるどころではなく、アイアンハートではないかと思う程になっているなり（苦笑）

１７日の土曜日
朝から婆さんになっていた我輩。久々にBeたんとプールへ行こうと思っていたんだけど、腰に激痛が〜。トイレでパンツは降ろせるもののはくのに一苦労（苦笑）どうも金曜日のShi-マンの発作時に腰を痛めたようで、背筋を延ばすと強烈な激痛。普段抱っこやおんぶは、お遊び程度にしているものの、失禁していた事もありお姫様抱っこにて病院へ向かったんだけど、どうもその時にぎっくり１歩前状態だったみたいであります。先週の土日は蕁麻疹、で今回の土日は腰痛（苦笑）でもある意味土日に体調不良になって、月曜日からは普通に動けているので、良しとしようと思う事にしたなり（笑）ほんと婆でやんすな〜

１８日の日曜日
約２年使用した携帯の充電池がそろそろ寿命になってきたようで、頻繁に充電しなくてはならなくなった。元々新しい物に見向きもしない我輩なので、使えるんだからという思いでこの先もず〜っと使うつもりでいたなり。が、今回のShi-マンの件で、あちこちに長時間電話をする必要があった場合、途中で電池切れというのもいささかどうかと^^;　たかやんにも急かされて仕方なく機種変更をする事にした。それと、今まで持っていたPＨＳも、最近はとんと使われる事なく自宅で鎮座するだけの状態が続いていたので、解約もする事にした。
夕飯の買物がてら携帯ショップへ。最近は、携帯会社もメーカーも沢山あって、何にしたら良いか時代遅れの我輩は悩む事必須だったので（苦笑）今まで使っていたパナソニックのPシリーズで一番安いものを購入する事にした。ところが、今回のPＨＳの解約＆MOVAからFOMAへの変更を同時に行うと２万円も値引きが可能という事がわかり、一番新しいP９０３ｉに機種変をする事にした。ただ、残念な事に、前のMOVAに保存してあるメールや画像はショップでは移行出来ないと言われてしまったなり(;＞_＜;)　何か考えて移行しなくてはの〜でも新しい携帯は使い方がまだ慣れておらず、訳わかめなボタンを無意識に押してしまっているので、メールを受けたり、打ったり、電話するのもまだ携帯をにらみつけながらしておりまする（苦笑）

２０日火曜日
翌日は春分の日でお休みという事もあり、Shi-マンのクラスメートのみのる君のお母さんに「今日は仕事だよね〜？帰宅してからみのる君の用事が無ければ放課後我家で遊んで夕飯食べてから自宅にお送りしますがどうかな〜？」と連絡を入れると、丁度みのる君もShi-マンの家に遊びに行きたいと朝話をしていたと聞く
w(ﾟoﾟ)w オオ〜偶然にもそんなこんなで放課後遊ぶ約束をした。

朝Shi-マンを学校に送ってから、半年ぶりぐらいに知人宅に遊びに行った。BeたんやShi-マンが幼稚園に通っていた頃は、上の子が同じクラスというのもあって子供をスイミングに通わせた時期と同じく成人スクールへも一緒に通っていたのだが、Shi-マンの難聴が始まってからは、逢う機会も少なくなっていたし、色々と心配事もあったので、元気そうな顔が見れて良かったなり。

午前中に知人と別れて一路お迎えに。到着した時間にはまだ早かったので、車内で１時間程度お昼寝（笑）そして２時３０に教室に行き、Shi-マンとみのる君に今日の予定を話すと、大喜びをしていたo(^▽^)o　今日はみのる君が個別の授業だったので、約１時間同じ教室でShi-マンと宿題にとりかかった。Shi-マンにはみのる君の邪魔になるから、声は小さい声でねと伝えておいた。難聴の子供たちは声の音量調節が難しいという事を耳鼻科の先生がおっしゃっていたのだが、常日頃から小声や大声を指摘しているせいか、すんなり出来るので偉いな〜と思うなり。でも、感情的になると、やっぱり声は大きくなる（笑）でも、個別授業の邪魔にならずに、１時間頑張って宿題をやっておりました。

それから、みのる君のお母さんが迎えに来られて面接が終わってから我家へ向いました。とりあえず、前からやりたがっていた「カーズ」のテレビゲームをやり、そのうちBeたんも振替プールから帰宅して３人で色々と遊んでおりました。久々で楽しかったようであります。そしてたかやんは、この日駅前の見回りと、その後の飲み会に向ったので、子供たちと同居の義母と５人で近くのデニーズへ。デザートまでしっかり食べて満足そうでありました。
義母を自宅で降ろしみのる君宅まで送迎。その間ステップワゴンの後部座席では、学校で習った歌をShi-マンとみのる君が合唱しておりました。そのうちShi-マンがみのる君の知らないディズニーの歌を唱い始め（苦笑）訳わかめ状態になったみのる君の為にろう学校の文化祭で使った音楽「Cartoon Heroes 」を大音量でかけて、Beたんと我輩とみのる君で手拍子をしながらノリノリ状態に。その間Shi-マンは一人自分に酔いしれながら、延々とディズニーの歌を唱っておりました（笑）
みのる君宅に到着すると、おばあちゃんが出て来てくださり、自宅で栽培した椎茸を干した乾燥椎茸をおみやげに下さいました。自宅まで１時間の距離だけど、毎日の送迎と同じ程度の時間なので、あまり苦にならない距離であります。又機会があれば〜と思いまする。

１年生も残り２日。この前入学したと思ったのに、充実した１年間でありました。（笑）Shi-マンも頑張って登校したし、このまま欠席しないでいくと皆勤賞であります。修了式では表彰状も頂けるようなので、体調管理をしっかりして、頑張らなくちゃね。

覚悟しちゃった^^;

３月も下旬に入るなり〜３学期も残り４日。あっという間の１年間でやんした。

毎週月・水・金は体育の授業があり、他の生徒は登校後に体操服に着替えるのであるが、通学時の渋滞などで１時間目開始ギリギリの時間に登校する事も多々あり、又Shi-マンの脱線症（笑）により、着替えがものすご〜く遅くなる事もあったので、春・夏は自宅にて、秋・冬の寒い時期は通学中の車内で体操服に着替えるようにしていたなり。

さて、先週の１６日の金曜日、いつものように暖かくなった車内で体操服に着替え終わり、そのままセカンドシートをフラットにした広々の車内でうつ伏せ状態で学校到着まで爆睡しておりました。それから高速を降りて千葉ろう学校まで後数分程度という時に事態は起こりました。うつ伏せ寝状態で咽せ始めたShi-マン、今まで良くあった事なんだけど、今回の咽せ方は運転席側から聞いていてもちょっと変な音であったので、走行中にもかかわらず、振り返って見てみると、だ液を大量に垂らしながら咽せ続けていた。あわてて急ブレーキをかけて路肩に寄せるとその反動で足下に顔からおっこちてしまった。そんな状況になっているのに自力で起き上がろうとしない。運転席から体を押し上げようとするも脱力状態になっており、シート上に持ち上げられないので、後部座席に移動して体を抱え上げてシート上に移動させた。

その状態でも脱力状態が続いており、右手が筋緊張のように肘が突っ張った状態になってて、手首も内側に曲がっていた。慌てて仰向けに体を返そうとした時に、失禁していた事もわかった。目は少し白濁している感じもあり、胸を摩ったり頬を叩いたりしても覚醒する事はなく、しばらくして喉に何か詰まった状態のようないびきをかきはじめた。これは、経験した事があった。同居の義父が癲癇の発作を起こした時に似ていた。義父の時もそうだったけど、覚醒までどのぐらいの時間がかかるかもわからなかったが、発作のような症状から１０分程度が経過した時急に泣き出したShi-マン。覚醒したようであります。それからあちこちに電話を入れる必要があったので、横向きに寝かせると、又そのまま寝に入ってしまった。

とりあえず、通学途中だったので、ろう学校に事の説明をして千葉こども病院へ行くので、今日欠席になるかは、後ほど連絡する旨伝えた。
それからすぐ千葉こども病院へ電話を入れ、今までの事情を連絡し、緊急外来する旨担当医に連絡。そのまま予約係に電話を入れ、今から行く連絡を入れカルテの準備をしてもらい、そのまま外来処置室に電話を入れ失禁しているのでどうすれば良いか指示をもらった。その後とりあえず、最悪の事態を考えてたかやんにも連絡を入れ、病院に来てもらう事にした。

病院へ到着してShi-マンを抱きかかえ外来へ直行！防水シートが準備されてなくて、抱きかかえたまましばらく待機^^;、そしてとりあえず着替えをさせる。替えの下着が無かったので紙パンツをもらい、病院の寝まきに着替えさせると急に「お家帰る〜」と（笑）ちょっと安心した時でありました。それから担当医が３名（笑）で来てくれて、それぞれに説明！一度に来てって感じでしたが、皆心配して駆け付けてくれました。

担当医からの説明では、ゴーシェ病の神経症状とは異なるのではとの所見です。ゴーシェ病の場合は、突然大きな症状が発症するわけではく、除々にという事なので、てんかんの発作に近いかなという状況です。日常的に頻繁には無いにしても、蛍光灯の光が眩しいとか、軽度の頭痛とかはあったので、それに起因する可能性もあるようであります。とりあえず、今日出来る検査をという事で、空いていた脳のCＴの撮影をする事になりました。撮影した写真から脳の異常は今のところ見当たらないようなので、今月末のＡＢＲ（聴性脳幹反応脳波聴力検査）をして４月上旬の脳波検査をする事になった。

しばらくしてShi-マンも発作のせいか疲れていたようで、又寝に入ってしまった。その間看護士さんにお願いしてあちこちに電話をする事にした。
千葉ろう学校へ電話を入れ午前中は様子を見て給食後の５時間目の学部集会（児童集会）だけ参加する旨伝える。この日は３学期に頑張ったものを全校生徒の前で発表する事になっており、最愛の彼とのダンス発表があったので、本人も参加したかったので行く事にしたなり。担任の先生もホッとされたようであります。そして総司令官に連絡を入れ、４月上旬の検査に同行してもらうよう連絡を入れた。「なんでShi-マンばっかり〜(;＞_＜;)」と悲しんでいたので、「大丈夫だから泣くな〜」と言っておく。まあ婆ちゃん的には色々あるから辛いよな〜って思うなり、すまないの〜。

それからしばらくしてたかやんが到着したので、一緒に観察室へ。Shi-マンも肩を叩くと起きたんだけど、起きたとたんに何の夢をみていたのかピングーの真似をしてみせた（笑）そして目の前にたかやんがいるのを見てびっくりしておりました。たかやんにShi-マンをお願いして着替えを買いに行ってきた。１１時頃にはもうすっかりたかやんと色々遊べるようになっていたので、「給食食べに学校行く？それとも何処かで何か食べてから学校行く？」と聞くと「食べてから行く〜」という事で（苦笑）何処が良いか聞くと「マクドナルド〜」との回答^^;、たかやんと病院で別れて一路マクドナルドへ。ハンバーガーとポテトをぺろりと間食してくださいました（笑）

それから１３時頃にろう学校へ。皆給食中だったので、食道へ直行！Shi-マンの足取りも軽く担任の先生もShi-マンの顔を見てホッとされておりました。そしてこの日は帰宅までの間又何か起きたらという事もあったので、付き添わせてもらいました。学部集会では開会の挨拶をShi-マンが担当して「これから学部集会を始めます」と宣言をしたなり。そして大役も無事終わらせる事が出来たなり。ドタバタした１日でありました。

今回初めて大きな発作を起こしたんだけど、難聴になってから、他にも何かしら神経症状は発症するかも〜という不安は何処かにあって、我輩もパニックになる事なく、びっくりはしたけど冷静に対処出来ましたが、ある意味「このまま寝たきりになっちゃうのかな〜」という不安もあり覚悟をしちゃいました（苦笑）まあ、まだまだ色々ありそうなShi-マンだけど、一緒に頑張って行こうぞよ〜。我輩も頑張らねばの〜

なんじゃこりゃ〜

今日は急に寒の戻り...寒い朝でありました。
先々週の３月１日の早朝、突然Beたんが謎の蕁麻疹を発症！両手両足の大部分が火傷痕のように発疹した。午前中Shi-マンを送迎してから千葉こどもへ受診するも蕁麻疹の原因を特定するのは、難しいから対処療法で塗り薬とアレルギー性の粉薬を処方され、様子を見る事になった。それから１週間程度で回復になりやれやれと思った矢先、今度は我輩に蕁麻疹が（苦笑）

先週の金曜日、入浴中に気が付いたんだけど、Beたんと全く同じ症状。両手両足が発疹で埋め尽くされておりました。その時は痒みもなく、なんて事なかったんだけど、その日の夜は痒さと蕁麻疹部分が発熱し、寝るに眠れず、朝日と共にようやく就寝出来た状態なり。それからだんだん倦怠感が増してきて、痒みよりも倦怠感増大！それでも夕飯は必要な訳でデリバリーのピザを注文して食してもらった。翌日も倦怠感は抜けず朝からたかやんが、洗濯、風呂掃除、部屋掃除、朝・昼食の準備等、主婦をしてくれた。有り難い事であります。夕方になっても布団から出られずこの日は同居の義母に夕食の準備をお願いした。

本当は日曜日は、千葉県の聴覚障害のお祭り「耳の日祭り」があり、朝からShi-マンと出かける予定でいたので、「なんでこんな日になんじゃ〜」と日頃の行いが悪いからじゃろうの〜と反省しつつも残念な気持ちでおりました（苦笑）

そして本日午前中も倦怠感は治まらず、でもShi-マンをとりあえず学校まで送り届け、今日は卒業式で午前中で終わりなので、その時間まで車中で寝て待つ事にしました。運転中も蕁麻疹部の発熱からから悪寒がおさまらず、車中で寝付く迄ブルブルしておりました。お迎えの時間になってもダルさは抜けず何とか帰宅して寝かせてもらい、やっとこさ日常業務が行えるようになったなり。我輩もBeたんと同じく蕁麻疹の原因は不明。元々肌が過敏症という事もあるので、特定は無理だろうな〜幼少期には、山遊びが元で漆の木の傍を通っただけで翌日にはお岩さんばりの顔面発疹になった経験もあるし、半ズボンで草むらに入っただけで両足発疹だらけになった経緯もあるしね（苦笑）まあ、とりあえず沈静化に向かっているのは確かなので、何とか大丈夫でしょう。今も痒みを我慢出来ずボリボリしてしまってはいますが、出血する程激しくは無いので、悪化する事も無いかと思いまする。

蕁麻疹で検索かけると、アレルギーからというのもあるし、ストレスからとか、疲れとか色々あるようでやんす。もう婆だから色々免疫力が落ちて来た証拠でやんすかね〜（笑）Beたんが蕁麻疹になった時にBeたん曰く「もののけ姫の祟り神みたい〜」と言っておりましたが、本当にそれと同じ状態でありました。見た目と違って意外と弱い我輩であります^^;

１日、１週間、１ヶ月 早！

気が付けば２月も後半に突入。毎日が、毎週があっとい間に過ぎ去って行きまする。
この前投与したばかりと思ってたのに、今月２回目の投与終了。
又１週間が始まる〜と思ってたのにもう今週も終わった。ほんと１日４８時間欲しいと思う今日この頃であります。

今学期に入り、Shi-マンもBeたんもそれぞれの小学校で６年生を送る会の準備をしておりまする。Shi-マンは、寸劇をやるそうで、タイトルは「シンデレラ２」そして、Shi-マンは、シンデレラをやるようで、王子様は愛するみのる君であります。（笑）内容はシンデレラとは違うものらしい。今から楽しみであります。
Beたんは船橋市の郷土芸能の「ばか面踊り」というのをやるなり。今年に入ってから総合学習の時間に地元の方々を講師として新聞紙や紙粘土、絵の具を用いてお面を作ったようで、Beたんは「怒り（おこり）面」にしたそうな。そして地元の方々から踊りを習い６年生を送る会で披露するそうであります。

そして、発表の日は、父兄も参観可能だというので、日にちを聞くとまたもやブッキング(;＞_＜;)　まあ、だいたい小学校はやる時期が同じくなるのだが、こうもブッキングが多いと怒鳴りたくなるなり（苦笑）　Beたんが同居の義母に「見に来てくれる？」と聞くと「ばばは、その日ボーリングがあるし、初投げだから」と　孫の晴れ姿よりも自分の欲求が勝っているようで何とも可愛そうなBeたんでありました。そこで、毎度の事mi^tanにお願いする事になったなり。いつも有難うございまふ。

２月の３連休には家族４人で長野県菅平高原へスキーに行ってきました。Beたんは今年も颯爽とスイスイ楽しんでおり、初めて一人でリフトに乗り、ご満悦状態でありました。さあ、ゲレンデに到着だ！という目の前で露出していたアスファルトにスキーブーツがひっかかり大転倒して道路の真ん中で半べそかきながら、のたうちまわったり、スキー中に転倒して臀部を強打して瀕死のヒーローになったりはしておりましたが、昨年前に比べるとだいぶ男になってきたなと思ったなり（笑）
Shi-マンのスタートは雪だるま作りからスタートしまして、そろそろスキーに行こうという事で、１００mぐらい軽く滑ってからリフトへ、頂上から降り始めた時に、Shi-マンのスキー板がスーパー逆ハの字になり、それを耐えていた我輩でしたが、限界に達し二人して大転倒！Shi-マンは新雪の下の硬くなったゲレンデに左頬を摩ってしまい大泣き。それから帰るまで二度とスキーを履く事は無かったなり〜「又スキーに行く？」と聞くと「海がいいの！」だそうな（苦笑）

先日友人のお子さんが大手術を受けられた。命に関わる危険な手術だったが、無事終わったと連絡があった。ＩCＵにいながらも「お腹すいた〜」と頼もしい返事が返ってきたようである。成功した話を聞いた後、思わず涙ぐんでしまった。心の底から自分の子供事のように嬉しかったなり。ありきたりの言葉だけど、おめでとうであります。

なんか他にも色々あるんだけど、とりあえず今日はこの辺で^^;

とうとう(;＞_＜;)

先週の土曜日子供たちと同居の義母と東習志野の７＆ｉﾎｰﾙﾃﾞｨﾝｸﾞｽ（元ﾖｰｶﾄﾞｰ）へ買物に行った時に、ふと思い出して立ち寄る事にした。メガネ屋さんであります。我輩は幼少期に３６０度に近い状態が山で、周りに高い建物は小学校のみという田舎で暮らした事もあってか高校生の頃まで視力が２.０もあった^^;あれから２０年が経過その間に流行したドラゴンクエストのおかげでファミコン・プレステなどは夜通し暗闇でやってたし（笑）読書好き（小説や漫画などなど）もあったのだが、視力はおかげさまで衰える事は無い。今回メガネ屋にお世話になるのは、Beたんであります。

元々ゴーシェ病の軽い神経症状かも〜って状態で動体視力がとても弱く目だけ動かす事が難しいし、動く物を目で追うように言うと顔も一緒に動かさなければならない状況にあったっす。それに加えて１年生の視力検査で視力の悪さも指摘されていた。仮性近視かもと眼科で診断された事があり点眼で様子を見るも効果なし、メガネをかける程では無い０.７はあったのでしばらく裸眼で行く事にしていた。

それから丁度１年後ぐらいの２年生での視力検査でも同じく０.７との結果が出たので、メガネを作るか〜と駅前のメガネ屋に行った事があった。視力検査をすると同じく０.７と結果が出た。丁度この頃算数の授業で定規のメモリの読み方を勉強中だったのだが、細かいメモリがはっきりと読み取れない状況だったなり。北習志野駅前のメガネ屋にも定規のメモリが書いてあるプリント持参で行ったんだけど、そこのおやじが「視力の悪さじゃなくて、勉強したくないという精神的なものだと思いますよ」と医師でも無いのに、失礼極まりない意見を言ってきた。ゴーシェの事は説明しなかったにしても、この対応には我輩腹を立てた事もあって、２度と来るものかとの思いで店を後にした事があったなり（苦笑）そんな事があったので、メガネ作りからはかなり遠ざかっていたっす。

３年生に入ってぐらいから、カードゲームのカードを少し集めるようになっていたんだけど、そこに記載してある文字を読む時に、かなり近くに寄せて右目寄りに顔を左右に振りながら焦点を合わせるようになっていた。それでも勉強なども特に遅れているような感じは無かったので、大丈夫かと思っていたんだけど、試しに検眼してみるか〜という事にしたなり。

そして測定してみると、なんと０.４になっており、ついでに乱視も入っているようであります。こりゃまずいな〜という事で、メガネを作る事にしたなり。メガネの必要性を感じていない我輩なので、対応が遅くなってしまったっす。最近の検眼機は本当に凄いなりね〜。機会を覗いて表示された文字を読むだけで、両目の視力と乱視などがわかっちまうなんて縁遠い世界なもんで、あんびり〜ばぼ〜でありました。メガネ屋のお兄さんとも検眼中もレンズ合わせもとてもスムーズでなごやかムードで行われていた。北習志野駅前のメガネ屋のおやじとは比べ物にならないぐらい。今思い出しても腹が立つ（笑）メガネのフレームは、形状記憶のもので、レンズはプラスチックレンズの一番安いの。無くしたり、新たに作る可能性があるから安いので良いか〜って事でね。しめて１６,０００円な〜り。まあ必需品だから仕方ないっすね〜。

そして、先日メガネが出来上がってきました。この日は投与へ行く日だった事もあるし、たかやんの学校が推薦入試日だったので、我輩とメガネを受け取りに行き、Shi-マンのお迎えに。早速メガネを掛けて行きたいという事で、Shi-マンのクラスメートや担任の先生、保護者の方々にもメガネを披露しておりました。（笑）そして投与へ行く時もメガネをかけて中西婦長さんや看護士さんなどにも見せびらかしておりました(￣∇￣;)　高城家先代の義父、たかやんとBeたんで３代目であります。でも近視はBeたんが初であります。これからメガネ生活が始まるので、大事に使ってくれよ〜。ってまだ大事にってのは難しいかの〜^^;

後１日じゃ！

後１日で冬休み。２学期も長かったようなあっという間だったような。Shi-マンのおかげか風邪をひく事もなく無事過ごせました。そんなShi-マン２０日の午後から調子が悪くモリモリ食べる彼女の食欲が減退(ｰｰ;)　早々に寝たいと申したので、８時３０には就寝させた。翌日の今朝検温したところ、３７度３分...微妙な所だが千葉こどもからもらってあった風邪薬を飲ませいつも通り登校であります。
昨日から「ご飯を食べないと体のばい菌が元気になってお熱が出るから、頑張って沢山食べるんだよ〜」と教えていた。が今朝も食欲は今一つ。で、登校してから担任の先生にもその旨伝えておいた。

送迎した足で千葉こども病院へ。２５日が投与日なので、今日じゃなくてもという感じだったのだが、週末という事もあり、風邪薬、抗生剤、解熱剤をBeたんのも含めて処方してもらった。こうゆう時かかりつけの病院というのは、有り難いと実感した。でも朝一番で行ったので逢う看護士さん達から「母さん今日はどうしたの〜？」と不思議がられていたなり（苦笑）

そんで病院を後にして一旦帰宅。やりかけていた作業をしてから一路新鎌ヶ谷市のハセベカメラへ。実はmi^tanが１２月から又移動となり、我輩にとっては不便な場所の勤務になった。彼女が就く店が軒並み売り上げアップする事から新規オープンのお店へ抜てきされたのである。その能力を家で発揮しなさいと、言いたいけどここだけにしておく（笑）

今日初めて新店におじゃましたのは、昨年１１月に購入した写真の『FinepixＺ１』を何処かにぶつけてしまったようで、ズームボタンが逝かれてしまったのであります(><)修理に１万５千円もかかるというので、じゃあ新たに新しいのを買うか〜という事にしたからであります。

それがこの写真の『Finepix Ｚ３』であります。この時期クリスマス関係品の購入でかなりの出費だったし、ついでに１２月１５日には、愛車のミニカトッポが永久の旅に起たれまして、新たに『HONDA VAMOS』を購入したので、懐さみちぃ〜状態であります（苦笑）

まあ、それはさておき、mi^tanの店まで行くのに船橋からは混む道をひたすら行くしかなくて、Shi-マンのお迎えの時間も微妙になる程に。店を後にしてそこから１６号を走り高速道路に入って千葉ろう学校に到着したのがお迎え時間から２０分も経過した時刻(><)体調も今一つだったので、気にはなっていたのだが、こんなに混むとは想定外でありました。」＼(TT｡)ﾊﾝｾｲ･･･
到着してから教室へ行くといつもよりはちょっとテンション低めでやんした。丁度帰る時に隣のクラスの担任の先生に給食時の事をお話してくださった。「給食を全部食べないとばい菌が元気になっちゃうから全部食べなくちゃ駄目なんだよ〜ってママが言ってたから全部食べるの！」と沢山頑張って食べていたそうな。伝えた事がちゃんと伝わっていた事も嬉しかったし、実行してくれる姿勢が嬉しかったなり〜。それでも車に乗ってから口数少なく助手席でボーッとしている状態。帰宅してからビデオ見て寝てな〜と一緒にベットで横になり、あちこちへの移動で我輩も一緒に夢の中へ。夜７時近くまで寝てしまって^^;Shi-マンの熱を計ると３５度６分！夕方に上がる事なく、体調万全になったShi-マンでありました。やっぱり食べる子は強いな〜と感心した今日でありました。後１日じゃ！今学期も皆勤賞で迎えられそうであります。

一路金沢へ

久々のブログ(^^;;;)もう１２月も半ばになってしまったなり。一応皆病気もせず元気でやっております。

本日午前中Shi-マンを学校に送ってから我輩の嫌いな電車、バス、飛行機などの公共交通機関を利用して金沢へ行ってくるなり。
内容は写真の通り今回はゴーシェ患者及び親の会　事務局長として行くのであります。後で知った事実なのだが、一般市民が対象という(￣∇￣;)
演題の内容では、なんじゃこりゃの世界にも成り兼ねないので、当日演題変更して発表してきまする。

という事で、又久々の徹夜^^;来場くださった方々が来て良かったと思われるような発表にしてきたいと思いまする。帰宅は１７日の午後。家の事も出発前にしておかなくちゃね〜

子供たちの冬休みまで残り１週間。がんばんべ〜^^;
色々とご連絡頂いている方々お返事もうちょっと待っててたも〜

どうにもならない日常

ご無沙汰しておりまする〜
我輩の咳がまだ沈静化していない昨今であります。病院へ行けばと思うのだが...

２１日水曜日Shi-マンを学校へ送り、その足で同乗していたBeたんと共に千葉こどもへ
朝から３８度６分の発熱をしていたからであります。
１８日頃から「喉が痛い〜」と言ってまして、自宅にあった病院から処方されていた
調剤された風邪薬を飲んではいた。そしてプールが始まった週でもあったのだが、どうしても入水したいと申したので、平熱だった事もあり２０日のプールも許可をした。今思えばそれが悪かったのかな〜と反省しておりまする(T_T)

病院到着後、車内で嘔吐。朝から何も食べずに車内でも到着まで寝ていたので、とりあえず痰を吐き出す。病院へ向かおうとするもフラフラしている状態なので、車いすを借りて病院へ。
到着してから予約無しだったが、担当医の高柳先生がお休みという事で、他の先生に連絡をしてもらおうとするも、名前が出てこない^^;　すると受付の方は「村山先生ですか？」すっとんきょうな事を言ってきたので、「村山先生は今海外だから」と我輩が指摘すると他の受付の方々が苦笑されていたなり。やっと思い出して長坂先生に連絡を入れてもらった。とりあえず、計測室にて検温をした。が、車内でかなり汗をかいていた為か３６度台に下がっていた。一応早朝には３８度６分あった事を話して観察室へ移動。

そして診察しようとしたところ、ベットの上で「気持ち悪い〜」と黄色い胃液をゲーゲー嘔吐。昨夜から食も細かった事、朝から食べてない事を考慮して点滴していく事になった。点滴中には、除々に回復してきたようで、「お腹空いたんだけど〜」と言い始めた（笑）やれやれである。

点滴は結局Shi-マンお迎えの時間までかかり、点滴終了後Shi-マンを迎えに行って帰宅。
翌日も朝から３８度３分^^;おいおい！って感じで、翌日も３７度８分(￣∇￣;)
結局今日まで５連休をしてしまったBeたんであります。

土曜日には、南村洋子さんの講演会へ出席したので、結局自分事で病院へ行く時間が無かったなり。
今週は何とか病院へ行こうかと思うなり。
今のところ元気なShi-マンであるが、このまま何も無ければ良いな〜と思うなり^^;

風邪ひいた(T.T)

水曜日から喉に異変...前回の風邪時に残っていたフロモックスとPL顆粒とロキソニンを飲む

木曜日朝からダルダルモード全開、午前中に病院で「あ〜前回と同じ箇所ですね〜喉ですね〜」と診断を受け、同じ薬を頂く。そしてひたすら寝てました。

発熱もしたようだが、ロキソニンを飲んでたので、出ても３７度台。今は鼻水と格闘。
ロキソニンもこの頃は２錠でないと効かなくなってきた。なので、多めに処方してもらった。

運良く木曜日は千葉県民の日で学校はお休み。良かった。
金曜日は学校。土曜日はデフファミリー（ご家族が皆難聴の方々）のお宅におじゃまする事になっている。
早いとこ治さなければ...

定期的な風邪。扁桃腺を切ってしまおうかと思う程である。
見た目健康そうなので、弱っちい印象が無いので、たいした事ないじゃろう？と良く言われる（苦笑）
いがいとデリケートな我輩なり。（デリケートという言葉がこれほど似合わない奴もいないよな〜）

今日も早いとこ寝かせてもらいます〜。金曜日はあちこち行かなくてはならんからの〜

ハリー：謎のプリンス

本日は投与日でありました。Shi-マンが学校に行くようになってから４回目となる。いつもなら、Beたんをお迎えに行ってからなのだが、今日はたかやんに行ってもらう事になったなり。給食が始まる前頃にお迎えに行ってもらったのだが、ポロシャツにハーフパンツで出向いたたかやん。学校ですれ違う生徒には「こんにちは」やおじぎなど、どうも小学校の先生に間違われており（笑）PTAの役員からも同じく間違われたようで「こんにちは〜」と挨拶されたようでありんす(￣∇￣;)ハッハッハ　そしてたかやんも自身の職場でしているように「こんにちは〜」と挨拶をしたらしい（苦笑）　礼服を着て葬儀に立ち会えば式場関係者に間違われるので、ある意味なんでも屋が出来そうなり（笑）

そして千葉こどもにてたかやんと合流。今日は久々に在宅酵素補充に向けての取り組みを行った。２か月ぶりだったが、今日は完璧でありました(^v^)ﾆﾏ　今日も多忙のじい事高柳先生には合えず残念でありました。忙しいポジションになっちゃったからな〜。

そして投与終了が午後５時頃そして今日は夕飯の準備をする時間も無いので、近所のラーメン屋で夕飯を済ませ、帰宅して風呂掃除して風呂が沸くまで子供達の宿題に約１時間。それから風呂へ入り９時３０分には就寝出来た(^^;;;)

そして今日の午前中に待っていた本が届いていた「ハリー・ポッターと謎のプリンス」である。届いたその日に読みたい〜〜〜(><)のだが、明日も明後日も学校があるので、読み出したら止まらない自分を良くしっている事も踏まえて金曜日の夜まで封印！発売日に到着しても意味ないじゃんって感じなり。
それでも、注文したAmazonからはおまけが付いてきた。　ハリーの本が入るミニバックと手提げにもなるブックカバーである。
よだれが出る程待ち遠しい〜んだけど、我慢我慢(;＞_＜)　早く読みて〜！！

無理ですから^^;

本日は２週間に一度の点滴デーでありました。ほんと２週間はあっという間であります。到着早々に言語の先生にばったりお逢いし、補聴器の事、学校への通学の事、キュード法・手話・指文字などの事、発音の事などかなり長い時間いろんな相談にのってもらった。本来ならば外来予約が必要であろうに^^;　有り難い事である。そんなこんなで、今日も病院での取り組みはお休みしました。次回は頑張ろうっかな〜（笑）

その後会計窓口にファイルを出す時に「小慢の受給券が５月上旬に発行されまして、それまでは保留にして頂く事を主治医の先生にはお話してあるのですが」と伝えたところ、まだ若々しい事務員さんは「少々お待ち下さい」と先輩事務員さんに聞いていた。今日の会計を計算してみたところ、その金額に驚かれているようでボソボソと「この金額は保留じゃないと」と話をしていたので、「そんな金額支払う事は無理ですし、そんなお金持ってません」と苦笑して言ったところ先輩事務員さんも「私も無理ですよ〜（笑）では受給券をお持ちになるまで保留にしておきますし、次回来られた時も対応出来るようにしておきます」とさっすが〜ベテランさんだと思ったっす。

今日の子供達の投与で支払う事になりそうだった金額は...

８１万６０００円(￣∇￣;)

千葉県こども病院の方々親切な対応に感謝致しまする。心から「有難う〜！」と言いたいです（笑）これで車を売らずに済みました（苦笑）来年からは受給券の更新も審査に間に合うような期間にしてほしいっすな〜。

箱根より帰還なり〜

ただいま〜であります。箱根を１３：００頃出発し、夕方無事に帰還しました。
箱根はまだまだ桜は見られませんでしたが、帰宅するまでの道路は桜一色でありました。

今日は午前中に会議を終わらせ昼食を宿で済ませ、参加した他の世話人の方々を箱根湯本まで送迎する事になった。本来ならば、御殿場から東名高速で帰還する予定だったのだが、下を走る距離がちょいと増える程度だったので、送迎する事にしたなり。

宿泊先からR75を仙石原方面へ向かいR138の交差点手前でどうしても買いたいものがあるというので一時停車、買いたいものは...「公時山まんじゅう」(￣∇￣;)　ここは老舗のまんじゅう屋さんのようで、我輩は購入するつもりは無かったのだが、「はい！車代の変わり」と同乗していた方から差し入れがあった。ほどなく戻ってこられた同乗者から又も「はい、これ」と又もやおまんじゅう（笑）高城さんとこは大人数だから大丈夫よ〜っと計２setのお土産を頂きました。ありがとうございますです。

それからR138を右折し小田原方面へひたすら走らせる。温泉場の山道なので、広いはずもなく、鋪装されている箇所も少なく、ワインディングバリバリの道路であった。同乗者は皆我輩の両親に近いお歳の方々が多かったので、重力がかからないよういつもとは違って慎重に運転していたなり（笑）

箱根湯本へ到着するまでの話題は認知症の様々な症状や、患者さんとの付き合い方など「もっと早く知っていればな〜」と複雑な思いにもなった。今思えばグレースじじの症状も認知症の初期症状にあてはまる事が多々あったからである。実家の父ちゃんを通して理解が深まった認知症であるが、いつどんな病気になるかというのは誰にも予測不能である。「まさか」である。でもこうやって小さなGaucherHouseだけど大きな団体、様々な疾患の団体と関わる機会を求めていたので、直接代表の方々から個別症状にあった進行の経過なども聞く事が出来たので、父ちゃんの容態の急変にも意外と冷静に対応出来た。有り難いな〜っと思ったなり。

様々な疾患がある中、ネットに掲載されているのは、その疾患の一般的な症例だけである。症例があてはまらない事もあるし、類似した症例を探すのも困難である。やはり沢山の症例を御覧になっている関係団体の代表者はある意味的確な答えを出してくれる。そうゆう意味で患者会は情報社会の中でも必要な所だな〜っと思ったなり。

そんな話題だったので、湯本まであっという間に到着し、皆と別れた。お疲れさまでした。それからは一路小田原厚木道路にて東名高速へ向かう。途中は本当に桜が満開で桜吹雪を車でくぐりながら一人気楽に東名を走ったなり。ところが、案の定首都高速は渋滞でして^^;途中何度となく睡魔が襲ってきそうになったのだが、タバコ吸ったりカラオケしたりと色々しながら我慢も限界に達したので、霞ヶ関で一度降りて日比谷を通り裏道で錦糸町まで行く事にした。皇居前や日比谷公園も桜が満開で土曜日の本日、お天気も良かったようで花見客でにぎわっていたっす。

今日は直接帰宅しょうかと思ったのだが、Shi-マンの学用品の不足分を思い出し帰宅前にイトーヨーカドーで引き出し、体操服などを購入して無事帰宅しました。子供達へのお土産も途中寄ったのが海老名サービスエリアだったのだが、ありきたりなものしか見当たらず迷ったあげく、Beたんには、昆虫発掘なるキューブ形の砂の塊に埋まっている昆虫を付属の削る道具と小さな筆で発掘するという代物（説明が難しい）Shi-マンにもたいしたものが無かったのでマリーちゃんのショルダー財布である。　帰宅早々Beたんは昆虫発掘に集中しておりまして、１０cm方の砂キューブの発掘作業を楽しんでおりました。Beたんの性格にあっているようで^^;楽しんでもらえて良かったっす（笑）

色々と〜あるの〜

今日は終業式。Beたんの２年生生活も今日で終わり、児童集会では、Beたんが知っている先生方が数名転勤されると言っていた。なんか、自分の子供だけど成長はあっという間って感じがするっす。

我輩はBeたんを送り出してから各種４月から切り替わる申請書の記入作業をしていた。
我が家には難病児が２人もいるので、提出も２人分になる。それぞれに必要な書類をコピーしたり、記入したりかなり面倒な作業であります。申請用紙もWordか何かで作ってあるものにPCで記入出来るといいのにな〜って思うっす。住所、氏名、年齢、生年月日等役所側も把握している事を毎年のように記入しろと書類を送ってくる。

ゴーシェ病は今のところ一生涯治る病気では無いから小児慢性特定疾患の書類を提出する意味が無いと我輩は思うんだけどね〜。まあお役所仕事ですから、効率悪いのはあたりまえざんす。怠慢なりね〜（苦笑）

今回は２種類の書類×２人分＝４枚の医師からの診断書が必要となる。昨日投与の時に書いてもらう予定でいたのだが、書類の持参を忘れた事に気が付いたのが高速に入ってからだったので、本日診断書だけ記入してもらいに又千葉こども病院へ行ったっす（自爆）午前中に書類を記入し終わり１１時３０頃自宅を出て病院に到着したのが１２時３０頃それから書類が出来上がるまで２時間３０分も待ちまして^^;病院から出たのが午後３時。今日はたかやんの学校の歓送迎会があるので会場まで車で送る事になっていたからこのまま役所へは行く時間が無いな〜と今日は役所へ行くのをあきらめたなり

そんで今日の夜は、グレースじじ事実家の父ちゃんの友人がお線香をあげに上京してくるというので、夕食を共にする事になっており、３年ぶりに逢うおじさんはとても元気そうであった。父ちゃんの分も長生きしてほしいな〜って思ったなり。昔話に花が咲き、子供達ともいつも逢っているがごとく対応してくれたし、Shi-マンとロブスターの水槽を前に両手を広げて「大きいね〜」とジェスチャーもしてくれたりと、ほんと嬉しい限りであった。おじさんとの時間もあっという間に終わり又巡業で行くからね〜と約束をして^^;お別れをした。

今日は夕食前からBeたんがやらたと「ムシキングやりたい〜」とほざいておった。何度となく駄目じゃ〜と伝えていたのだが、彼もあきらめず何度となくつぶやいておりまして、最終的な結論は「じゃあビデオ借りに行こうぜ」と、訳わかめな回答（笑）で、久々にレンタルショップへ子供達と向かった。レンタルしたビデオは子供関係ばっかりで^^;　自分が見たいDVDは沢山あったんだけど、見る時間が無いと諦めて帰ってきました。帰宅したのが午後１０時だったんだけど、「１本だけ見る(▼▼ﾒ)」と切れ気味なBeたん、今日から春休みという事もあり許可をしたなり。Shi-マンは明日という言葉を忠実に守り今日もすんなり布団へ行ってくれたっす。兄妹なのになんでこんなに違うんでっしゃろうな〜（笑）

とりあえずひと段落

スキーのブログアップしてありやす。長文なのでお時間ある方は御覧くだされ。^^;

午前中にかかりつけの北條内科クリニックへ行ってきた。が、花粉症や風邪が流行っているせいか診察まで約２時間も待つ事になる^^;　後で聞くと毎週水曜日はいつも混むんだそうで、一番やっかいな日に来てしまったようである。そして昨日２１日の祭日も通常通りやっていたようで、これまた失敗失敗（苦笑）

とりあえず、診察。聴診すると「肺に痰がこびり付いている音がする」との事で、発熱も昨日だけで今日は平熱になり、昨日は３９度をロキソニンで乗り切った話をしたら、びびっておられた（笑）それとついでに一昨日の鼻水の件を話し、今までにも花粉時期に関係なく起った事を話すと、花粉だけじゃなくて、前のアレルゲン検査に出たヒノキやダニやカビにも体調不良と重なるとそうゆう症状が出るのよ〜と診断をくだされた。その件に関して何か良い対策はあるかと聞くと眠くなるけど薬はあるよ。との事で、今後も起きる可能性を考慮し、処方してもらった。
・フロモックス　１００mg（抗生物質）
・ムコソルバン　　１５mg（去痰薬）
・ＰＬ　１g　顆粒（総合感冒薬）
・ロキソニン　６０ｍg（解熱沈痛剤）
・アルピード　２０ｍg（アレルギー性鼻炎用）

実際鼻水タラ状態になった時にどの程度効力があるのかはわからないけど、常備薬として処方してもらった。今のところ風邪症状以外は黄色い分泌物も治まりつつある。明日は投与に行けるであろう。全く１か月前に風邪ひいたばっかりだっちゅのに！ね〜^^;ぶったるんでるんです（苦笑）

久々３９度

昨夜帰宅してから熱っぽくさっさと寝たのだが、今朝は３７度、お昼過ぎには３９度まで跳ね上がってくださいまして、祭日という事もあり休日診療へ行こうかとも思ったんだけど、ありきたりの１日分ぐらいの薬しか処方してもらえないし、我輩の常備薬解熱鎮痛剤の「ロキソニン」があったので、１日乗り切る事にした。とにかく体内クーリングで水を補給しまくり、アイスノンと冷えピタで体外クーリングをする。鼻水も昨日日中は水状態だったのが、夜近くには黄色いものが混じり始め、今日は鼻水、痰共に真黄色になっている。幸い喉の痛みは無く、鼻水と咳だけだったので、咳と共に起こる可能性が高い失禁だけは気をつけていた（苦笑）咳き込みを我慢し、トイレへ駆け込み便器に腰掛けようやく咳き込みである
(￣∇￣;)ハッハッハ　そうそう、今回の風邪で解った事が一つある。鼻栓をしていてもくしゃみは出るのである。我輩もびっくりしたなり（笑）ってそんなこたあどうでもええよな〜
とりあえず、今日の体調がこんな状態なので、明日の投与は１日延期しようと思ったなり。

この日は、朝から休日だったたかやんが働いてくださいまして、スキーでの洗濯、発熱時我輩が食欲激減するのを承知しているので、ウィダーinゼリーや、アクエリアスなどの飲料購入など、有り難い限りである。途中冷えピタの交換や、アイスノンの交換など、献身的な旦那様でありました。ほんとここんとこ良く風邪をひくようになったっす。ババかな〜と言うと総司令官からは「お母さんなんかあんたより歳くってるのに風邪なんかひかないわよ！」と激が飛ぶ（笑）風邪をひく理由はぶったるんでるからだろうな(￣∇￣;)

必要性

今日は２週間に一度の点滴デーであります。子供達を幼稚園と小学校へ迎えに行きそのままセブンイレブンにて昼食購入、千葉子供までの４０分間車内にて昼食タイムとなる。我輩は運転しながらパクつく傍ら、「ジュースが開かない」とか、「Shi-マンが言う事聞かないから●●と言って」など、運転手なんて事は忘れられている状態で要望が出っぱなしになるなり^^;

今日の病院での取り組みもほぼ失敗に終わった(T.T)　現実は、厳しい又Beたんの投与暦が丸６年経過した事も絡んでくるなり。今日は男泣きしていたな〜。

投与がセット完了となり、子供達がビデオを見ている時に、ちょいとタバコを吸いに車へ移動。千葉こどもも、病院という事で、喫煙エリアが面倒は場所に移動した事もあり、車で吸わなくてはならなくなった。喫煙家は何処でも片身が狭いっす^^;

その後点滴部屋へ移動中に補聴器屋さんに出くわした。Shi-マンが補聴器とおさらばして早いもので、半年以上になる。その補聴器屋さんは千葉ろう学校にも来られているので、現在装着しておらず、期間も半年以上経過した事を伝えた。「聞こえる音もあるでしょうに」と言われた。が、Shi-マンは聞こえないから装着を拒否したわけなんだけど、我輩が実際体験出来る訳では無いので、何とも言えない状態である。

そして補聴器屋さんから「好きなビデオとかはどうしてます？」と質問Shi-マンは今まで見ていたビデオの台詞や音のタイミングや、仕草などを事細かに記憶しており、覚えているフレーズなどは、今も歌詞ははっきりしないものの、歌を歌っているなり。そして、ディズニーやジブリの新作でも、仕草など、目で見る情報のみでも現在は十分楽しんでおり、真似もしている。又知りたい物語や仕草になると、「何で悪い事しているの？」とか「今何て行ったの？」など、我輩に質問をしてくる。その都度、我輩とShi-マンの手話ボキャブラリーの許す範囲で説明をし、新しいキャラクターなどは、指文字で教えているし、Shi-マンも名前を覚え始めるなり。彼女は聞こえない環境でも十分楽しんでいるので、補聴器の必要性を全く感じていない。という事で、今も十分楽しんでいる事を伝えると、ちょっと困った顔をされたなり^^;

眼鏡なども、必要だからかけるわけで、必要性を感じていなければ意味ないよな〜って思うなり。前回の検査からすでにかなりの年月が経過しているので、今現在聴力がどの程度あるのか全くわからない状態なり。でも聴力がどうとかってのは、Shi-マンはどうかわからないけど、スケールアウトに近い聴力ダウンが起こってしまえば、無意味な検査ではと思ってしまっていまする。

この変は難しいよな〜^^;
ほとんど必要性を感じない補聴器を装着すべきか、否か....ご意見あったらコメントで宜しくであります。ほんと、自分に無い問題を解いていくのは立場に立たないとわからないっすからね〜（苦笑）

半年に一度の風邪週間

全国ろう児の集い最終日....起床して、Shi-マンを起こそうとしたら熱い！首や頭を触ると尚熱い....同部屋でお世話になったお母さんが本部へ医療班の方を呼びに行ってくれて検温すると...39度(^^;;;)　最終日に発熱じゃ〜

いつも通り車で来ていたので、速攻で帰ろうかと思ってたんだけど、「お腹空いた〜」らしいので(^-^;　食堂でご飯を食べてから帰る事に。おかず類には一切手をつけず、銀シャリだけをもそもそと（苦笑）それとリンゴジュースを飲んでから帰宅した。

昨日の夜には38.8度....それに我輩も喉が変な感じになり、常備薬の風邪薬を飲んで就寝。翌朝シーマンの熱は37.度で微妙だったので、年長になって初めて欠席の連絡を入れお休み。
我輩もShi-マンが寝てる間に近所の内科へ行くと喉が真っ赤との事、風邪ひいていたなり。
その足で千葉こどもを受診。ついでに明日予定していた酵素補充もしてもらった。

今回処方された我輩の薬は、
・風邪薬の定番　LP（散剤）
・フロモックス100（錠剤）
・トランサミン（カプセル）
・ロキソニン60mg(錠剤）
であるのだが、どれかはわからないが、睡魔が凄い！我輩どんなに眠くなると言われている薬でもそんな症状に至った事は無いのだが、今回は眠剤のように効き目バッチリになった。

まず千葉こどもへ行く前に飲んでいたので、到着前に睡魔が襲ってきた。Shi-マン点滴中は、同じベットの上で爆睡。そして酵素補充終了後帰宅する前に飲んだので、帰宅後速攻で就寝、かなり眠ったのにもかかわらず、今すでに限界ヨロシク状態になってます〜。

早めの薬が効いているのか、今のところ我輩は、発熱せずに済んでおりますが、明日はBeたんの酵素補充デーなり。家族が体調不良の場合を考えると、在宅...早く実現させたいなりね〜

嘘のようなホントの話し

前回のつぶやきからまたもや長い月日が流れて〜^^;

先週半ばからインフルエンザＡ型に感染し、体調を崩しているなり、我が家では子供達だけ予防接種はしていたのだが、我輩達大人が感染はしないだろうとタカをくくっていたのがまずかった。久々というか、我輩が覚えている中で初めて感染したかもしれないっす。

そして、昨日１１日の午後からシーマンが発熱！慌てて千葉こどもへ行くも、インフルエンザの陽性反応はナシ、だが、おそらく感染しているだろうとの事で、Beたんのも含めてインフルエンザの治療薬を処方してもらった。

そして、この日の夜、３泊４日の修学旅行の引率からたかやんが帰ってきた。帰るコールではすでに鼻声になっていたなり。
体調不良すぎるので、今日の午後近所の内科へ行くと、インフルエンザＢ型と診断される（笑）修学旅行には、すでに２人のインフルエンザに感染した子供がいたそうな。在学中にたった一度の旅行なので、欠席させるわけにもいかず（苦笑）さらにその子はマスクもせずに、あちこち菌をバラ蒔いていたとな。今どきの子供である^^;

という訳で、我が家にはインフルエンザＡ型とＢ型が共存しているのである。今のところ元気なのは、同居の義母とBeたんなり。彼等もそのうち....

流行の最先端を走っている高城家でありました(￣∇￣;)
みなさんも気を付けてくだされ〜

インフルエンザ

あっという間に２週間が経過、酵素補充日である。
今日は毎年やっているインフルエンザの予防接種を御願いした。点滴終了後にやる予定だったのだが、終わってすぐに帰れないのが面倒なので、点滴をセットした矢先にしてもらった。
昨年と違って今年は子供達の我慢度も増したようである。

まず、Shi-マン接種する箇所をしばらく指で強めに押しておいてから打ってもらった。ちょっと半泣きはしたものの、昨年と違い大泣きする事はなかった。でも、「ここの注射はやなの〜」と怒りをあらわにしていた（笑）

そして次にBeたんである。彼は先週から、「月曜日は点滴と一緒にインフルエンザの注射もするから�