患者と医師のいい関係

詩穂が旅だってから１ヶ月が過ぎました。あっという間であります。前のブログにも記載したように、ほんと何処かのお家にお泊まりに行ってる感覚で日々過ごしておりまする。それと、自宅の方に詩穂へお花やぬいぐるみなど、沢山の品々が届いております。本当に心より感謝申し上げまする。

先週の金曜日から東京慈恵会医科大学講堂にて、第１３回日本ライソゾーム病研究会が開催されました。当日の朝早いこともあって、木曜日より、近場のビジネスホテルにて宿泊、とは言っても夜１０時半まではバタバタ準備に追われて、相変わらず余裕の無い状況で愛車ステップワゴンをぶっ飛ばし、首都高で都内の新橋に着いたのが２３時３０分^^;まあ、イベントの前日はいつもこんな感じであります。

さて、ライソゾーム病研究会、第１回目はゴーシェ病研究会としてスタート、患者さん達の事をもっと良く知っておかなければならないという思いから始まったとお聞きしました。そしてゴーシェ病だけではなく、今ではライソゾーム病という酵素が足りない為に発症する類似疾患を網羅して外来の最中頑張って研究を続けてくださっております。患者家族としては、本当に日本の人口比からいったら少ない疾患だけに、有難い思いであります。

今回のライソゾーム病研究会では、ゴーシェハウスからは
●来場されるお子様が遊んでいられるようにプレイゾーンの設置
●難病のこども支援全国ネットワーク様より寄贈して頂いた高島屋LOVEベアを来場する子供達へプレゼント
●患者会の代表として来場される方へ交通費の支援
●ゴーシェハウスのブースを設置し、活動資金を集めるためにポロシャツの販売と募金箱の設置
●研究会当日お昼休憩が短いので、お弁当の代行購入

などをさせていただきました。毎年プレイエリアの場所と、ブースの場所の提供をしてくださっているライソゾーム病研究会の皆様、本当に有難うございます。

そして、当日はゴーシェ病患者及び親の会の事務局も担っているので、患者会代表としてスクリーニングシンポジウムにて会として発表してきました。

『ゴーシェ病は治る病気ではありませんが、治療薬の無い時代を過ごしてきた成人患者さん達の話を聞くと、生まれてすぐに症状が見られなくても、確実に骨髄にはゴーシェ細胞が溜っているわけです。症状が出てから酵素補充を始めると、肝臓や脾臓などは比較的急速に改善されますが、骨にはそれほど行き届かない事がわかっているので、骨折する可能性もありますし、骨折が完治するまでにも相当長い年数が必要となってきます。私の子供が２歳半で酵素補充を始めたのと、生後４ヶ月で始めましたが、乳幼児期の成長にも素人目でもあきらかに早期治療が良いと思いました。患者のQOＬを考慮すると、スクリーニングで発見され、症状が現れる前に治療を開始する事が最善だと思います。子供の症状がどのような場合であっても、親としてみたら、我が子の症状が少しでも良くなるならという思いがあります。先天的に病気があると見つかったとしても、ショックはありますが完治しないにしても対処療法でも親は受けさせたいと思いますので、早期スクリーニングが実現すればと思います。』

原稿無しで思いつきで話をしてきたので^^;こんな感じな事を言ったと…思います。
原稿があるとかえって、時間を要する我輩であります。

ライソゾーム病研究会は、医療界隈では珍しい患者側が参加出来るとても素晴らしい研究会です。最近でこそ患者側の意見が聞き入れられるようになりましたが、研究会発足の時からですから、本当に患者の事を考えてくださっているなと、つくづく実感していまする。そして、研究会初日の懇親会も研究会に参加した医師をはじめ、患者関係者、医学生などが集いそこでもライソゾーム病についての交流の場になっています。それも、先生！先生！と崇めているのではなく、患者側からは、日常は自分たちが一番良く見ているわけですから、その事を先生に話したりと、情報交換の場となっています。なかなか、こうゆう機会って無いんですよね。有難い思いでおります(^ｰ^)

ライソゾーム病研究会の懇親会のお時間を頂戴して、ゴーシェハウスよりクラッベ病患者と家族の会様に活動の支援金を贈呈してきました。皆様から頂きました寄付金や募金によりお渡しする事が出来ました。御礼申しあげます。
それと、慈恵会医科大学の文化祭『慈恵祭』にて、ゴーシェ病の事を理解してもらおうと慈恵祭実行委員の方々がこのようなチラシを配布して啓蒙活動をしてくださいました。そしてこの時に呼びかけて作ってくださった千羽鶴と集めて頂いた募金をゴーシェハウスに贈呈していただきました。慈恵会医科大学の学生の皆様本当に有難うございました。心より御礼申し上げます。
来年以降の慈恵祭でも継続して他の疾患についても啓蒙活動して頂ければなと思います。

今年のボランティアはとりあえずこの日が仕事納めになります。かと言ってまだまだやる事が沢山あるし、来年には又一つ大きくなって行く事になるゴーシェハウスです。只今ボランティアの主力となる若いお姉ちゃんAちゃんと猛スピードで邁進中です。年明け頃にはご報告出来るかな(^ｰ^)今後とも応援の程宜しくお願いしまする〜。