お姫様になったなり

おはようございまする。

昨日は一足先に式場へ詩穂は行きました。
そして午後からお風呂に入れたなり
立ち会ったのは、たかやん、みーたん、グレースババ
腎性尿崩症の神野さん、あけぼの会の富樫さん
同居の母と、控え室でゲームをしてたBeたんなり。

行った時には、浴槽に担架のようなものが置かれてあって
その上に横たわっているShiーマン
バスタオルを体にかけてその上にピンクのバラの花びらが
散りばめられてお姫様の入浴のようでありました
外泊先でもお部屋のお風呂で必ず泡風呂なんかして喜んで
いたので、きっと満面の笑みだったと思うなり

顔を剃って頭を洗って我輩も洗髪させてもらったなり。
その後皆で体を洗ってあげました。
お尻なんかもまだプリプリしててほんと寝てる感じなり。

その後、グレースババが買って来てくれたドレスを着せて、
白い靴下とピンクの靴をはかせてメイクが始まりました。
『お母様メイクされますか？』と聞かれたので、
冠婚葬祭よりも化粧頻度が低い我輩はプロにお任せしまして
髪の毛をかわかす係だけやらせてもらいました（苦笑）
下手なメイクだと詩穂に怒られちゃうからね〜

化粧下地も細かにしてくださってて、『カバーマーク』とかいう
のを塗ってもらっていたんだけど、うつ伏せ状態だったShiーマン
は顔がうっ血状態だったので、すごく心配してたんだけど、
そのカバーマークのおかげで、みるみる奇麗に変身したなり
みんなで『お〜！』と驚愕しておりました。唇にもピンクの
口紅をしてもらい、お化粧が大好きだったShiーマン
喜んでいると思います

メイクが終わったShiーマンは、ほんとただ眠っているだけって
思う程、お肌もプリプリで、みーたんにマニキュアも塗ってもらい
素敵なレディーになったなり〜

昨日は一晩式場に一人でお泊りをしてもらったから、
今頃『まだ〜早く来なさいよ〜』って言るかも（笑）

今日と明日は、頑張って皆さんのおもてなしが出来るように
したいと思いまする。気をつけてお越し下さいませ〜
では、後ほど〜

Ｐ．Ｓ．
昨日自宅の階段にお花を届けてくれたゆいちゃんママのお姉ちゃん

難病のこども支援全国ネットワークの小林様

仕事の合間に遠い我が家に来てくれた創太のパパさん

MＬＤの高橋様（創太パパより受取らせて頂きました。）

詩穂に逢いに来てくれたみのると、みのるママ

その他沢山の花束や弔電、可愛いぬいぐるみなどなど
この場を借りて失礼だけど、御礼申し上げまする。
頂いたお花やぬいぐるみは、斎場の方へ飾らせて頂きまする。
本当に心より感謝申し上げます。

葬儀の詳細

故　高城　詩穂（たかぎ　しほ）儀

通夜　：１０月３１日（金）１８時〜
告別式：１１月　１日（土）１３時〜１４：３０

場所
セレモ船橋駅北口ホール
〒２７３−０８６４
千葉県船橋市北本町１−３−１１
　　電話：０４７−４２１−４４４４
ファクス：０４７−４２１−４４６０

手話は言語なんだよね。

連日　沢山の人達が詩穂に逢いに来てくれています。
そして我輩やBeたんやたかやんに励ましのお気遣い
この場を借りて御礼申し上げます。

詩穂は今自分のお部屋で静かに眠っているようです。
お休みの朝になると
『いっつも寝てばっかり〜早く起きて！！』
なんて怒られていたのに、ちょっぴり寂しいです。

今までは普通に話かけていました。
誰が来てくれてるよ〜とかね。
今朝亡くなってから初めて手話を使ってお話しました。

詩穂と楽しみながらも急速な聴力低下に追われながら
覚えた手話…
現実を受け入れていたつもりだったけど、
もう我輩の手話が伝わる事はない、一方的な手話
寂しさがこみ上げて来ました。
詩穂との間では、こんなに大切な言葉になっていた事を
つくづく感じました。コミュニケーションツールではなく
『言語』だったんだと
いつもなら、『ちゃんとママを見て』と怒っていました
それも見てもらえない、伝わらない…
今パソコンのキーも見えない程涙が止まりません。

詩穂が泣いてない時は、泣かないって決めていたけど
無理みたいだな〜(^^;;;)
沢山泣いて、素敵な送る会にするからね〜頑張らなくちゃ！

Shiーマン天国へ

Shiーマンが今日天国へ行きました。

昨日までは元気にしていたShiーマン
下半身のガクガクはかなり出ていたので、
我輩もワークショップが終わってお迎えに行って
からは、おんぶをしていたなり。
一緒に最愛のみのるくんのご家族と夕飯を食べ
グレースババのお家にも行って
帰宅してから一緒にお風呂にも入ったのに…

なんで…寝ている時にてんかんの発作を起こして
そのまま天国に旅立っていきました。

沢山の思い出を有難う
ママは頑張っていたかな？
これからも頑張って行けるかな？
詩穂に怒られないようにしなくちゃね。
詩穂、安らかに…

第１３回日本ライソゾーム病研究会のお知らせ

今年もライソゾーム病研究会が開催されます。

日時：２００８年１１月２８日（金）・２９日（土）
会場：東京慈恵会医科大学　１号館３階講堂
　　　東京都港区西新橋３−２５−８
会費：患者様は無料

海外よりライソゾーム病研究者の招待講演、一般演題及び患者会代表者との討論会を予定（詳細がわかり次第ご案内致します）

まだ許可は頂けておりませんが、当日ゴーシェハウスからも準備をして参加する予定です。お子様が遊べるスペースも確保して頂く予定ですので、会場に関してわからない事がありましたら、ゴーシェハウスまでご連絡ください。

又、当日ライソゾーム病患者会２名様まで交通費及び宿泊費の支援をさせて頂きます。詳細は改めてお送りしますので、ゴーシェハウスまでご連絡ください。

１０月になっちゃったなりね〜

新潟へのボランティアからかなり経過しましたな〜
その間に色々ありました。

ゴーシェ病セミナー２００８
９月２０日にゴーシェ病患者及び親の会　総会
　　　　　　　ゴーシェ病セミナー２００８
を無事開催させて頂きました。
毎年成長する子供達や、青年期から成人になられた患者さんなど元気な姿を見られて支援している側としても本当に嬉しく思います。
今年我輩が思ったことは、患者さんの思いが表面化してきたように感じました。１年に一度同じ疾患同士の集まりを有効に使って行こうという意欲がすごく感じられました。参加された方々もそう思われたのではないでしょうか。
国内に１００名未満であるゴーシェ病の患者さんそして今回役１/３の方々が集まりました。本当に有意義にされていましたので、今年参加出来なかった方々は是非
来年は参加してくださいませ。

それと、セミナー、懇親会の後に招待した患者会とDrとの懇談会を開催しました。
●ご招待した患者会は
・ファブリー病　・ロイコジストロフィー患者の会
・クラッベ病　　・腎性尿崩症友の会
・ゴーシェ病患者及び親の会
参加してくださった先生方は
・東京慈恵会医科大学より
★衛藤先生　★井田先生　★大橋先生
・千葉県こども病院より
★高柳先生　★村山先生　★眞山先生
学会では色々とお逢いして雑談的にはお話はするもののなかなか患者会と先生方とのディスカッションは機会が無いので初めての試みでしたが、今後もこの機会を使って継続的に開催していきたいなと思った次第です。

そして、会場入り口に設置した募金箱にも沢山の募金を有難うございました。今回のセミナーでは

26,500円の寄付が集まりました。
本当に有難うございました。この場を借りて厚く御礼申し上げます。
又、当日ゴーシェハウススタッフが着用していたと同じ３０００円のポロシャツ（内５６０円が寄付金）も当日も含めて５５枚をご購入頂き
30,800円の寄付が集まりました。

これら寄付金は、患者数の少ない患者会への支援やゴーシェハウスのボランティア費用として活用させていただきます。本当に有難うございました。

甥っ子が９月末で生後５ヶ月になりました〜
　って自分的には嬉しかったので（爆）

Shiーマンの症状
以前何回か記載したShiーマンのパーキンソンっぽい震えどうにか制御でいないものかと主治医の先生や神経科の先生にも相談していた事があったなり。
今回のセミナーの懇親会の時に、千葉こどもの高柳先生がShiーマンと同席して食事の様子を観察してくださっていた。我輩はあちこち飛び回っていてようやく会場に入れたの時一緒のテーブルに付いてくださっていたので、先生に震えの話をしたら、先生もそれが気になってたから観察していてくださっていた。ありがたや〜
高柳先生曰く『これならコントロール出来ると思うんですよね。僕の方から神経の先生に話しておくから』
という事で、１０月上旬に神経科を受診して我輩の幼稚な説明ではなく高柳先生からの専門用語バリバリの説明のおかげで、神経の先生も容態を理解してくださり、説明を書いてもらってきたので記しておきまする。

「動作開始時、緊張時に震えがあり、リラックスしているときは大丈夫という症状は『本態性振戦（ほんたいせいしんせん）』が考えられます。『リボトリール』という薬が有効なことがあるので、内服して様子を見てみましょう。」

という事で、先週末から服用しております。このお薬血中濃度が関係してくるので、最初は少量から始め経過観察。現在のところ、劇的にという感じはしないものの、いい感じなのかな〜？ってぐらいにしか実感は見えないっす。
今週末に内服して１週間になるので、Shiーマンにも聞いてみようと思いまする。

それと、頭痛をまめに訴えてくるShiーマンに『ジヒデルゴッド錠１mg』も服用中、朝晩半錠のおかげで頭痛は何も言わなくなりました。

・てんかん薬：テグレトール
・頭痛薬　　：ジヒデルゴッド
・本態性振戦：リボトリール　の３種を内服中(^-^;ばあちゃんみたい(^-^;
色々と症状が出て来ているShiーマンだけど、このまま頑張って維持できれば良いな〜と母ちゃんは思っておる次第であります。

長くなってすまんこっつ。又そのうち(^_^)/