« 更新しなきゃと思いつつ^^; | トップページ | やっと涼しくなってきたなりね〜 »

2007年9月 3日 (月)

ありゃりゃ(^^;;;)

まいど〜
8月は1回も更新する事なく気がつけば今日から新学期
こんな時間に起きているのは、体内時計がまだ夏休み中だからであります。
これは、Shi-マンの送迎と共に除々に治って(強制的に)行くから大丈夫であろうと
勝手に自己暗示をしておこう(苦笑)そしてこのブログを読んだ実家の総司令官から
激が飛ぶことまちがいない( ̄∇ ̄;)

7月の終わりから8月にかけて毎年恒例の巡業へ行ってきた。
3泊は和歌山で、そして山口県に1泊、車中2泊の1週間

それが終わってから都内近郊の仲間と飲み会(我輩は食うだけなのだが^^;)

その翌日からShi-マンとBeたんが千葉ろう学校の友達宅に宿泊の為送迎

そんで週末に毎年夏に開催している
●ゴーシェ患者及び親の会 総会
●GaucherHouse主催 ゴーシェ病セミナー2007
(今年からGaucherHouseが主催にて今後も開催するなり)

8月の3週目は我輩の誕生日と結婚記念日があるもあまりの忙しさに
何事も無く去っていった(苦笑)

週末には友達の結婚披露パーティーの打合せで近場の赤ちょうちんへ( ̄∇ ̄;)

そして今年大阪大学付属病院で開催されたクラッベ病セミナーへ救援物資を
持参して我輩とGaucherHouseスタッフと2人で2泊

8月最終週は又Shi-マンとBeたんがろう学校の友達宅へ宿泊
子供達をほおって田んぼと畑の真ん中におじいちゃんと田舎談義をしながら
オニヤンマ捕獲に燃える(笑)

他にもイベントは色々あったけど、あっとう間に過ぎてしまった夏休みであります。

来月にも腎性尿崩症友の会の総会にお手伝いに行かせて頂きまする。

今年はいろんな会へサポートに行く。それを考えると、今GaucherHouseのトップに
掲載してあるこのブログを前のように「つぶやき庫」へ置いてGaucherHouse専用
ブログを作った方が活動報告にもなるかなと思案中なり。今年のゴーシェ病セミナー
にはスタッフが総勢15名にもなったので、今後は登録制度にしていこうかなとか、
だんだん我輩個人だけ活動しているわけではなくなったので、考えて行かなくちゃと
思っておりまする。

考える事は沢山出来てもなかなか実行に移せない状況なので、打破しなくっちゃね。
イベント開催時に招集しているスタッフも今後は表にどんどん出て来て欲しいと
思うなり。

だば、又近いうちに近況報告出来る事を祈っていてたもれ(苦笑)

|

コメント

こんにちわ、鹿児島の山野です。慣れないパソコンを使い、やっと送信するとこができました。昨年7月(1歳9ヶ月の時)に診断を受け、今年初めてセミナーに参加させていただきました。同じ悩みを持つご両親とお話させていただき、本当に励みにもなり参加して良かったです。来月3歳を迎える息子ですが、治療も順調で体調も良好です。輸血寸前まで進んでいた貧血も、かえるのように突き出たお腹も回復に向かっており、骨と神経には今の所、進行は診られません。進歩する医学に多いに期待しながら、不安と恐怖が常に頭をよぎります。でもセミナーに参加して、皆さんがとても前向きで明るいことに、本当に励まされました。皆さんと情報交換させていただけたら、嬉しいです。

投稿 山野です | 2007年9月13日 (木) 午後 03時55分

どおも~しのぶです。実家でやっと見られたよって...いまさらごめん。
元気そうで何よりじゃ~~
私も、詩が小学校に入り、夏休みとやらを満喫っていいたい所だけど、あいかわらず仕事に追われて...詩は実家にばかりお泊りでした。新学期も始まってしまいもう秋ね...
携帯、ソフトバンクに変わったの連絡したっけ?番号そのまま、アドレスは、ソフトバンクに変わっただけだよ。よろしくね。
みか、身体大丈夫?遅くまで起きてるのは毎度の事だけど、無理しないでね、それでは、また。

投稿 米山しのぶ | 2007年9月 9日 (日) 午後 08時28分

先日は遠路お越しくださり、有り難うございました。

お礼が遅くなってしまいました。

めがさんを始め、先生や参加皆様方のご協力により、今年のSeminarも何とか開催させていただくことが出来ました。
今後も、継続的に開催して行くことが出来ればと思っています。

長時間の運転お疲れ様でした。
まだまだ、暑い日が続きそうです。
更に、台風もそちら方面を向いているようです。

時節柄、お体には十分ご自愛頂きますようお願いいたします。
有り難うございました。

投稿 創父 | 2007年9月 5日 (水) 午後 10時29分

コメントを書く