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2007年9月27日 (木)

やっと涼しくなってきたなりね〜

ご無沙汰であります〜
先週9月15日に都内慶応義塾大学研修棟にて
腎性尿崩症友の会の総会&勉強会が開催されました。
GaucherHouseからは、我輩を含めてスタッフと2名にてボランティアに
行ってきたなり〜

会場の広さや制限事項など詳細がわからなかったので、簡単なプレイエリア
と子供達へのプレゼント、そして腎性尿崩症の子供達には欠かせない水分
補給の為の給水ポットや飲食厳禁エリアを考慮してあめ玉などを準備させて
頂いたなり。
腎性尿崩症の子供達は、ゴーシェ病のタイプ1(非神経型)と同じく普通に
生活が出来る子供達なので、ワンパクぶりはゴーシェと同等(^^;;;)
まあ、普通の子供達なり。子供の年齢もかなり幅広いので、小さいお子さんを
優先に監視業務をしていたなり。
自分の子供と同じようにはしてはいかんのかもしれないけど、遊ぶスペース
とはいえ、厳しく制限をしていたなり。
人様の子供とはいえ、常識外れな行動は共有スペースではいけない事というの
を理解して欲しい気持ちとはうらはらに、口うるさいババアだと思われたのは
言うまでもないなりね〜(笑)

そして2日後には中学時代の友達の結婚披露パーティーの為都内池袋へ
この行事が終われば、夏から色々あった行事が一段落。通常に戻るはずだった
が今年入って頑張っていた我輩の体も歳のせいか(笑)風邪をもらってしまった
ようで、久々に発熱、鼻水状態が4日間続いてしまったなり。
9月18日にShi-マンを学校へ送ってからすぐに病院で風邪薬を処方してもらった
のだが、すぐに治る事はなく、鼻水の次は咳まで始まる始末(T-T)
今もケホケホやってる状態。回復に時間がかかるのが苛つく(ババアじゃし)

それは、さておき、26日に久々に友人と逢う事になって都内へ
その時に言われた事があった。
「めがぽん」の語源は「メガホン?」と一応本名の美香からみかぽんと呼ばれ
それがいつしか「めがぽん」になったんだけど、我輩の立場からすると
「メガホン」も一理あるなと思ってしまったなり。
一応ゴーシェの広告塔みたいにあちこちで喋りまくってるしの〜(^^;;;)
気がつくといろんなところで長になって発言しとるしの〜
その前に最近は、スーパーメタボな我輩なので、
めがぽん改名ぎがぽんにした方が良いような( ̄∇ ̄;)ハッハッハ
そろそろクラブへも真面目に行き始めるとするかの〜って何時からか
明言しない所が(笑)

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2007年9月 3日 (月)

ありゃりゃ(^^;;;)

まいど〜
8月は1回も更新する事なく気がつけば今日から新学期
こんな時間に起きているのは、体内時計がまだ夏休み中だからであります。
これは、Shi-マンの送迎と共に除々に治って(強制的に)行くから大丈夫であろうと
勝手に自己暗示をしておこう(苦笑)そしてこのブログを読んだ実家の総司令官から
激が飛ぶことまちがいない( ̄∇ ̄;)

7月の終わりから8月にかけて毎年恒例の巡業へ行ってきた。
3泊は和歌山で、そして山口県に1泊、車中2泊の1週間

それが終わってから都内近郊の仲間と飲み会(我輩は食うだけなのだが^^;)

その翌日からShi-マンとBeたんが千葉ろう学校の友達宅に宿泊の為送迎

そんで週末に毎年夏に開催している
●ゴーシェ患者及び親の会 総会
●GaucherHouse主催 ゴーシェ病セミナー2007
(今年からGaucherHouseが主催にて今後も開催するなり)

8月の3週目は我輩の誕生日と結婚記念日があるもあまりの忙しさに
何事も無く去っていった(苦笑)

週末には友達の結婚披露パーティーの打合せで近場の赤ちょうちんへ( ̄∇ ̄;)

そして今年大阪大学付属病院で開催されたクラッベ病セミナーへ救援物資を
持参して我輩とGaucherHouseスタッフと2人で2泊

8月最終週は又Shi-マンとBeたんがろう学校の友達宅へ宿泊
子供達をほおって田んぼと畑の真ん中におじいちゃんと田舎談義をしながら
オニヤンマ捕獲に燃える(笑)

他にもイベントは色々あったけど、あっとう間に過ぎてしまった夏休みであります。

来月にも腎性尿崩症友の会の総会にお手伝いに行かせて頂きまする。

今年はいろんな会へサポートに行く。それを考えると、今GaucherHouseのトップに
掲載してあるこのブログを前のように「つぶやき庫」へ置いてGaucherHouse専用
ブログを作った方が活動報告にもなるかなと思案中なり。今年のゴーシェ病セミナー
にはスタッフが総勢15名にもなったので、今後は登録制度にしていこうかなとか、
だんだん我輩個人だけ活動しているわけではなくなったので、考えて行かなくちゃと
思っておりまする。

考える事は沢山出来てもなかなか実行に移せない状況なので、打破しなくっちゃね。
イベント開催時に招集しているスタッフも今後は表にどんどん出て来て欲しいと
思うなり。

だば、又近いうちに近況報告出来る事を祈っていてたもれ(苦笑)

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