覚悟しちゃった^^;

３月も下旬に入るなり〜３学期も残り４日。あっという間の１年間でやんした。

毎週月・水・金は体育の授業があり、他の生徒は登校後に体操服に着替えるのであるが、通学時の渋滞などで１時間目開始ギリギリの時間に登校する事も多々あり、又Shi-マンの脱線症（笑）により、着替えがものすご〜く遅くなる事もあったので、春・夏は自宅にて、秋・冬の寒い時期は通学中の車内で体操服に着替えるようにしていたなり。

さて、先週の１６日の金曜日、いつものように暖かくなった車内で体操服に着替え終わり、そのままセカンドシートをフラットにした広々の車内でうつ伏せ状態で学校到着まで爆睡しておりました。それから高速を降りて千葉ろう学校まで後数分程度という時に事態は起こりました。うつ伏せ寝状態で咽せ始めたShi-マン、今まで良くあった事なんだけど、今回の咽せ方は運転席側から聞いていてもちょっと変な音であったので、走行中にもかかわらず、振り返って見てみると、だ液を大量に垂らしながら咽せ続けていた。あわてて急ブレーキをかけて路肩に寄せるとその反動で足下に顔からおっこちてしまった。そんな状況になっているのに自力で起き上がろうとしない。運転席から体を押し上げようとするも脱力状態になっており、シート上に持ち上げられないので、後部座席に移動して体を抱え上げてシート上に移動させた。

その状態でも脱力状態が続いており、右手が筋緊張のように肘が突っ張った状態になってて、手首も内側に曲がっていた。慌てて仰向けに体を返そうとした時に、失禁していた事もわかった。目は少し白濁している感じもあり、胸を摩ったり頬を叩いたりしても覚醒する事はなく、しばらくして喉に何か詰まった状態のようないびきをかきはじめた。これは、経験した事があった。同居の義父が癲癇の発作を起こした時に似ていた。義父の時もそうだったけど、覚醒までどのぐらいの時間がかかるかもわからなかったが、発作のような症状から１０分程度が経過した時急に泣き出したShi-マン。覚醒したようであります。それからあちこちに電話を入れる必要があったので、横向きに寝かせると、又そのまま寝に入ってしまった。

とりあえず、通学途中だったので、ろう学校に事の説明をして千葉こども病院へ行くので、今日欠席になるかは、後ほど連絡する旨伝えた。
それからすぐ千葉こども病院へ電話を入れ、今までの事情を連絡し、緊急外来する旨担当医に連絡。そのまま予約係に電話を入れ、今から行く連絡を入れカルテの準備をしてもらい、そのまま外来処置室に電話を入れ失禁しているのでどうすれば良いか指示をもらった。その後とりあえず、最悪の事態を考えてたかやんにも連絡を入れ、病院に来てもらう事にした。

病院へ到着してShi-マンを抱きかかえ外来へ直行！防水シートが準備されてなくて、抱きかかえたまましばらく待機^^;、そしてとりあえず着替えをさせる。替えの下着が無かったので紙パンツをもらい、病院の寝まきに着替えさせると急に「お家帰る〜」と（笑）ちょっと安心した時でありました。それから担当医が３名（笑）で来てくれて、それぞれに説明！一度に来てって感じでしたが、皆心配して駆け付けてくれました。

担当医からの説明では、ゴーシェ病の神経症状とは異なるのではとの所見です。ゴーシェ病の場合は、突然大きな症状が発症するわけではく、除々にという事なので、てんかんの発作に近いかなという状況です。日常的に頻繁には無いにしても、蛍光灯の光が眩しいとか、軽度の頭痛とかはあったので、それに起因する可能性もあるようであります。とりあえず、今日出来る検査をという事で、空いていた脳のCＴの撮影をする事になりました。撮影した写真から脳の異常は今のところ見当たらないようなので、今月末のＡＢＲ（聴性脳幹反応脳波聴力検査）をして４月上旬の脳波検査をする事になった。

しばらくしてShi-マンも発作のせいか疲れていたようで、又寝に入ってしまった。その間看護士さんにお願いしてあちこちに電話をする事にした。
千葉ろう学校へ電話を入れ午前中は様子を見て給食後の５時間目の学部集会（児童集会）だけ参加する旨伝える。この日は３学期に頑張ったものを全校生徒の前で発表する事になっており、最愛の彼とのダンス発表があったので、本人も参加したかったので行く事にしたなり。担任の先生もホッとされたようであります。そして総司令官に連絡を入れ、４月上旬の検査に同行してもらうよう連絡を入れた。「なんでShi-マンばっかり〜(;＞_＜;)」と悲しんでいたので、「大丈夫だから泣くな〜」と言っておく。まあ婆ちゃん的には色々あるから辛いよな〜って思うなり、すまないの〜。

それからしばらくしてたかやんが到着したので、一緒に観察室へ。Shi-マンも肩を叩くと起きたんだけど、起きたとたんに何の夢をみていたのかピングーの真似をしてみせた（笑）そして目の前にたかやんがいるのを見てびっくりしておりました。たかやんにShi-マンをお願いして着替えを買いに行ってきた。１１時頃にはもうすっかりたかやんと色々遊べるようになっていたので、「給食食べに学校行く？それとも何処かで何か食べてから学校行く？」と聞くと「食べてから行く〜」という事で（苦笑）何処が良いか聞くと「マクドナルド〜」との回答^^;、たかやんと病院で別れて一路マクドナルドへ。ハンバーガーとポテトをぺろりと間食してくださいました（笑）

それから１３時頃にろう学校へ。皆給食中だったので、食道へ直行！Shi-マンの足取りも軽く担任の先生もShi-マンの顔を見てホッとされておりました。そしてこの日は帰宅までの間又何か起きたらという事もあったので、付き添わせてもらいました。学部集会では開会の挨拶をShi-マンが担当して「これから学部集会を始めます」と宣言をしたなり。そして大役も無事終わらせる事が出来たなり。ドタバタした１日でありました。

今回初めて大きな発作を起こしたんだけど、難聴になってから、他にも何かしら神経症状は発症するかも〜という不安は何処かにあって、我輩もパニックになる事なく、びっくりはしたけど冷静に対処出来ましたが、ある意味「このまま寝たきりになっちゃうのかな〜」という不安もあり覚悟をしちゃいました（苦笑）まあ、まだまだ色々ありそうなShi-マンだけど、一緒に頑張って行こうぞよ〜。我輩も頑張らねばの〜