食べちゃった 前科２犯

大晦日になりました。皆しゃん大掃除に勤しんでいる事でしょうな〜。我輩は、たいして変わらない日常を過しておりまする^^;　気が向けば大掃除、年間何日ある事やら（苦笑）

さて、今日の話しは２８日の事である。Beたんに夕飯のリクエストを聞くと...「ケンタッキーが食べたい」（汗）先日クリスマスでまるごとチキンを食ったばかりであるのだが、まあ同居の義母も忘年会でいないので、そうするかと、Shi-マンと近所のイトーヨーカドー内のケンタに向かった。　そしてこの日はmi^tanの誕生日という事もあり、小さいチョコケーキと花束を購入し、ケンタにてチキンとサイドメニューをたのんで帰宅。

そして夕飯どきである。我輩はいつもお誕生席状態の子供椅子に座るのだが、久々に普通のテーブル席につき、Shi-マンの隣にて食しておりました。皆がチキンを食べている時に「ママ〜」とShi-マンが何かよこしてきた。　チキンの軟骨とか皮だと思い、差出されたものをそのまま「パクっ」と食べてみると何か変な味...そこでShi-マンが一言

「何で鼻くそ食べちゃうの〜？」

思わず「ペッペッペ」とやりながら大笑いしてしまった。その後「何でティッシュって言わないの！！」と手話り、Shi-マンは苦笑いをしながら、オレンジジュースで口直しをしろと差出してくれました。

Beたんからは「何で鼻くそ食べちゃったの？」と言われるし、たかやんからも「ちゃんと見ろよな〜」と言われる始末。わが子のものでもあり、幼児期には鼻に口を付けて鼻水を吸いだしていたとはいえ、何とも複雑な心境になったなり（大馬鹿野郎！自分）

実はこの食べちゃった事件は、一昨年のファミリースキーの時にも経験しており、その時も皆で吹出しそうになる始末！
この時期乾燥しているから、分泌物の多いShi-マンには要注意であったが、なんせ２年前の事だからすっかり忘れていたなり〜

年末にわが子の鼻くそを食べる親が何処にいるでしょう（苦笑）来年はいい事あるさと、自分に言い聞かせて鼻くそと共に今年を締める我輩であります。

いろんな方々本年は大変お世話になりました。そして更新作業が怠慢になっているゴーシェハウスへ来てくださっている律儀な方々本当に有難うございました。来年も時間の許す限り頑張って参りますゆえ、宜しく御願いいたしまする〜

　　　　　　　　m(_ _)m

まったりとイブ＆クリスマス

千葉県は毎日晴天であります。ほんと関東だけ雪雲が避けてまする〜　今日北陸地方在住のゴーシェ病の成人患者さんから電話があり、通院するのも大変ですと、雪が与える生活への負担を聞いたところなり。　ゴーシェ病の成人患者さんは、雪による転倒などに気を付けてくださいね。

さて、本日はイブなりね〜我家でも恒例のクリスマスぱーちーを行いました。昨年は実家にて大勢でしたんだけど、今年はグレースジジの事もあるので、自宅で行いました。

その前にBeたんと一緒に毎週のプールに行き、我輩も１０日ぶりに泳いできました。今までは、平日昼間だけの会員だったんだけど、先週から営業時間内いつでもOK会員になったので、土曜日も時間を気にする事なく泳げるように。練習が終わってから子供達もジャグジーに入るんだけど、我輩も一緒に入りBeたんとプールの事を色々と話して楽しい時間をすごしました。

それはさておきグレースババやmi^tan夫婦からもプレゼントがあったので、２３日早々に頂きまして、本日はババとママパパからのプレゼントをMEGA KID`Sは喜んでおりました。毎年大勢からもらうプレゼントは子供達にとっては嬉しいだろうが、一度に渡すプレゼントがクリスマスと誕生日と沢山なので、だんだんネタ切れになってくるなり（笑）　Beたんは今年はプレステ２一色であり、Shi-マンは色々と〜なり。　そしてもちろんサンタさんからもプレゼントを貰う（笑）凄い数である。

一番孫（男＆女）という事もあり、皆から頂く事はいかがなものか？と思う事もあるんだけど、子供達の笑顔を見たいが為になので、自分も含めて親ばかババばかとなっても仕方ないっす。

今日の夕飯は、まるごとチキン・ピザ・モッツアレラとトマトの生ハム巻き・らたばカニ・コーンスープ・イチゴとメロンとパパイヤてんこもりであります。　我輩はいつもカニとかチキンとかロブスターとかの解体作業員になるので、夕飯はまるごとチキンの解体をしながら、チキンを食べてお腹一杯になってしまったなり（笑）

今晩は、サンタさんを迎えるべく子供達と、ツリーを灯し、クッキー人参ミルクをツリーの下に用意したなり。　土日久々まったりなので、明日の子供達の喜ぶ顔を想像しながら深夜を待つ事にしよう^^;

あっという間

気が付けば２週間^^;　御無沙汰であります〜急にほんと寒くなりましたね〜。でも幸い千葉は毎日快晴であります。日本海側は大雪。それも福岡とか降ってるしの〜そちらの皆様大丈夫なりか〜？

ここ２週間は色々あっての〜。先週はグレースジジこと我輩の父ちゃんが一時危篤となって、まわりがバタバタ。そして田舎からもおばさんが駆け付けるなど、色々あったんであります〜。今日も見舞いに行ったんだけど全然起きてくれなくて、爆睡していたので、手をにぎったり、腕をさすったり「父さ〜ん」と返事が無いのを承知で声をかけたり（苦笑）一時危篤状態とは、血圧が急激に下がっての事だったんだけど、今は１１２／８０と落ち着いておりまする。

昨年の今頃は父ちゃんも普通の生活をしていた。投与にも付合ってくれていたし、でも病院めぐりを始めた頃であった。それからまたたくまにどんどん退化していって、今では寝たきりで動けず、栄養＋ビタミンの点滴と酸素マスクをしてて、食事は全く取れない状態になり、話す言葉もこもって理解するのが難しい状態に。そしてとにかく寝ている。起きても空を見つめており、話しかけるとくごもった声で何かを話そうとするが、すぐに空を見つめてしまう。我輩の事はもうわからんじゃろうの〜。先週の危篤状態の時には、グレースババの名前だけは、はっきりと口にしたそうな。（我輩は容態が落ち着いていたので、子供達を投与に連れて行ったので、立ち会えなかったっす）そして痰も吸引してもらっているなり。

おそらくこのままの状態から回復する事はなく、良くて鼻からの頚管栄養に切り替わるぐらいだろうの〜と予測。病気が若年性アルツハイマーなだけに、進行は早い。　家族が出来る事といえば、見舞いに行く事、話しかける事、それだけである。またもや病気に対して何も出来ない無力さを実感するんだな〜　でも今の父ちゃんの状態は冷静な程受入れている。大きな壁はいくつもぶち当たって壊してきた成果であろうか（苦笑）　それとも現実逃避してるのかもしれんの〜。

まあ、そんな事はあるけど、世の中は日々過ぎていくわけで、気が付けばクリスマスウィークだし.....
(￣□￣;)ハッ!　クリスマスツリー出さなくちゃ（苦笑）

第１１回日本LSD研究会

今週から寒気団に囲まれてサムサムモード全開なりね〜みなしゃん体調はどうなりか〜？

さて、表題のように１２月２日に東京慈恵会医科大学にて研究会が開かれました。一応我輩もゴーシェ病患者及び親の会の代表として演者になってきました(^-^;　とは言ってもスライドは夏のゴーシェ病セミナーで使ったものにちょいと手を加えたものでして、原稿なんかあるわけなくて、スライドを見ながら適当にしゃべってきました（笑）数人の先生からは、「プレゼン上手いよ〜」とお誉めの言葉を頂きましたが、サルでもわかるをモットーにしておりますゆえ、上手く思えたんでしょうな〜
(￣∇￣;)ハッハッハ

それ以外にゴーシェハウスとしては、来場される患者関係者のお子様用に遊具を少々と患者会フォーラムの取りまとめと活動資金として募金箱を設置、遠方からの患者団体代表者に交通費と宿泊費の一部を援助させて頂きました。

GaucherHouse＝ゴーシェ病患者及び親の会

と勘違いされている方が多いようで、親の会の事務局になっている事もあるんだけどね、GaucherHouseはライソゾーム病患者及び患者会への支援をしております。ですからゴーシェ病患者及び親の会への支援ももちろんしているわけです。という事でよろしくであります。

さて、今回の研究会で集まった募金総額は...
　　　　　　　￥５９,２９３
w(ﾟoﾟ)w オオ〜本当に有難うございました〜m(_ _)m　来年も頑張って微力ながら支援してきたいと思います。

研究会後の懇親会でも、食べるのそっちのけでいろんな先生方、患者関係者等と話し続けており、ちょっぴりもったいない思いでおります（苦笑）

ライソゾーム病関係者の方々そして諸先生方お疲れ様でした。
それと今回もGaucherHouseスタッフとして協力してくれたぴよっち有難うございました〜
m(_ _)m今後ともよろしくであります。

（！￣ ￣）下の写真を見ても....男性ばっかりですな〜（笑）