初雪

雪降ったなりね〜(*^^*)　関東は積雪５cmぐらいだったかな〜。結構ぼた雪にもなったなり。

月末になって身近な人達が体調不良になり、あっちこっちの病院を行ったり来たり。なので、今もって正月気分になれないような状況になっているなり。掃除も日常と変わらない状況だし、いい加減な主婦業というのが、バレバレ状態になりそうな我が家である(￣∇￣;)

丁度２９日は、午後より実家の父ちゃんを病院へ連れて行く事になっていた。朝５時３０分の時点では、小雨がぱらついていただけだったので、雨で寒くなるな〜と思っていた。それから２度寝をしてたかやんが「雪降ってるぞ〜」の言葉で起きたら、ぼた雪が降っており子供達が喜ぶ喜ぶ^^;　Shi-マンだけを連れて父ちゃんを迎えに行った。田舎の道路なので、雪もあちこち積もっており、乗用車はノロノロ運転をしていた。我輩は気にする事なく、デンジャラスな三菱（笑）のミニカトッポでガンガン飛ばしまくっており、前を走る四駆の車も同じくノロノロ....

「四駆ならトロトロ走ってんじゃね〜！(▼▼ﾒ)」

「ゆっくり走らんでも滑らんじゃろうが！（｀□´）」

と文句を言いながら走っていたなり。（笑）

病院が終わって帰宅するとすでに陽も落ちてしまっていたのだが、Shi-マンが「雪だるま作る〜」と言ってきたので、そこらに積もった雪を掻集めてミニ雪だるまを作った。目は、義母があちこちに散乱させている植木の葉っぱ、鼻は我が家のキンカンで、口はみかんの葉っぱ。両手は落ちていた枯れ枝。あり合わせの材料で作ったなり。でもShi-マンは「これShi-マンの雪だるま〜」と凄く喜んでくれたなり。

鳥のなる木

寒さ厳しくなってやっと冬らしくなってきたなりね〜　今日は昨夜から続いている強風の為、千葉は快晴に恵まれており、窓際での日向ぼっこには丁度いい感じの日なり。

我が家に隣接している民家には柿の木がある。毎年鈴なりに実っているのに全然収穫していないので、いつまでたっても、鈴なり状態が続き、後は、落下するのを待つばかりって状態である。

我輩が山口にいた頃もそうだったけど、一軒家にはかならず柿の木があって、ほとんど食す事なく放置してあるんだよね〜
我輩も小学校の帰り道、そんな民家の柿を勝手にパクっては食べながら下校していたなり〜^^;

そんな柿の木が「鳥の木」になる時期になった。ムクドリ達である。この時期虫も少なくなり、丁度良いエサ場となっているのである。ムクドリもかしこくて、柿が硬いうちは、見向きもしないくせに熟してまもなく落下しそうな頃にやってくるのである。食べている時は夢中のようで、いつもなら人陰が見えただけで速攻逃げて行くのだが、家の中からも良く見えるので、自宅にいながらバードウォッチングが出来るのである（笑）ムクドリだけではなく、スズメもたまに姿を見せる。けどちょっと恐ろしいのはカラスが来た時である。あのデカいカラダでベランダにもたまにやって来るので、あわてて追い払うも、肝が座っているのか、間近になるまでいすわるのである。我輩でもちょっとビビってしまうなり（笑）

柿といえば、皆さんは、ボリボリの硬いのとグズグズのやわらかいのどちらが好きなりか？
我輩は、歯が取れそうな程のガリガリを皮ごと食べるのが好きである。リンゴ、なし、もも、全て皮付き
(￣∇￣;)　野蛮人なりね〜（笑）

今後の患者会

第１０回日本ライソゾーム病研究会が東京慈恵会医科大学で開催された。毎年ブースを設置してもらいカレンダーやハンドタオルなどのグッズの販売等をさせてもらっている。が、昨年、今年とグッズを作成出来なかったので、今回は、プレイエリアと、パンフレット、ゴーシェ病絵本、募金箱の設置だけとなった。

今年のライソゾーム病研究会では
募金　１５、０３２円

が集まりました。今後のゴーシェハウスの活動資金に使わせて頂きます。ご協力有難うございました。
募金及び活動資金については、随時募集しております。皆様の善意によって活動出来ておりますゆえ、是非宜しく御願い致します。

今回もゴーシェ病患者及び親の会からという事で、発表の依頼をされていた。が、ネタが無い（笑）今年から入院包括制度改正により、活動の成果として、ゴーシェ病を含む酵素補充療法が入院しても包括外請求（出来高払い）がきちんと出来るようになった。特定疾患、小慢法制化と、ライソゾーム病患者の治療に関する金銭的医療環境はほとんど整った状態になったので、さて、次は何をすべきか....

患者さんのＱＯＬ向上である。まずは

在宅酵素補充療法

これを目標にやっていこうと思い発表させてもらったなり。

しかし、１１月からゴーシェ病患者及び親の会とコンタクトを取ろうと連絡を入れるが、出来なかったので、我輩が勝手に目標指針として打ち立てたなり。患者会から今やるべき事が別にあるなら、そちらを優先するつもりである。が、協力者も無い状況で悲しい気持ちになっているのも事実なり。Shi-マンが再来年から聾学校へ通う事を考えると、親の会も退会しなくてはならなくなるかもしれんの〜

いづこへ...

もうすでに師走....今年も早かったなり〜
って振り返ってる場合じゃない程いろんな事が待ち構えているんだけどね（笑）

１２月５日の日曜日は、みなさんのお宅近辺どうでしたか？そうです。季節外れの台風なみのあの日です。あちこちで沢山の爪痕を残したようなりね〜
前日の雨とはうってかわって、天候が回復したので、我輩も２日分の洗濯をしたなり。室内で干し終わり「さあ、外に出すか」とベランダに出るやいなや、固まってしまった。
(･･?　ｱﾚ_(･･?..)?ｱﾚｪ　~(-~-;)~　何処行ったんじゃ〜
ベランダにあるであろう、物干竿と物干が忽然と消えていたのである。ベランダを見回すも痕跡が全くない。我が家は３階建てである。ＵＦＯでも無い限りベランダに上がって来る事は不可能な訳で....　そしてベランダから正面下のルーフの上かなと見下ろすがな〜んも無い。そして自宅横にあるゴルフ練習場の脇を除くと、ありました（笑）ベランダ下からさらに奥７mぐらいの所に無惨にも物干竿はバキッと折れ曲がり、物干は真っ二つに割けておりました。それが下の写真なり^^;

我が家は結婚と同時に同居する事になっていたので、同居条件として、全改築を申し出た（結局現在は自分達がローンレンジャーとなっているんだけどね）ので、Beたんが生まれた年から住み始めたからかれこれ７年は経過しているなり。それまで台風は幾度となく経験しているのだが、物干竿が消えた事は一度も無かったし、ましてや物干が真っ二つになる事も無かったので、思わず笑ってしまった。そして写真まで撮ったのである。どうでもいい事なんだけどね(￣∇￣;)ハッハッハ