ゴーシェ病セミナー2003

夏だというのに異常気象なり〜
皆さんの地域ではどうなりか？
毎度毎度の怠慢なゴーシェハウスの管理人でやんす^^;

千葉-山口巡業ツアーが終わり その後のスケジュールが空くかと思いきやまあ、よくもそんなに予定が埋まると言わんばかりにスケジュールが次々と埋まっておりまする。

そして、今月24日にはゴーシェ病患者、家族が楽しみにしているジェンザイムゴーシェ病セミナー2003が東京ベイホテル東急で開催されまする。今回はGaucherHouseも共催という事で、我輩の出来る範囲てお手伝いしているなり。

そして、セミナーの前に初めて開かれるであろう ゴーシェ病患者及び親の会の総会も開催されまする。まさにゴーシェの祭典であります。

今回GaucherHouseでは、我輩から依頼しまして、臨時スタッフが6名来てくれる事になりました。当日お世話になるボランティアの方々は
・MEGAKIDS作者のmi-tan
・掲示板にたま〜に登場してくれるこんぶ王子
・megakidsにも登場する総司令官事我輩の母ちゃん（めがきの子守なり）
　　そういえば、MEGAKIDSはセミナー初参加なりね〜^^;
・ファブリー病患者会のそーちゃんさん
・同じくファブリー病患者会の東川さん
・そして我輩の旦那のたかやんである。皆さん当日は宜しくお願いしまする。

今回は人数の関係もあってゴーシェ病だけの集まりとなりました。 ライソゾーム病の方々とは１２月に開催される ライソゾーム病研究会で御会いしたいなり〜

今は当日に向けて準備を進めております。日頃会えないゴーシェ患者さんや、親御さんと 楽しい一時が味わえるよう我輩なりにお手伝いしまする〜