第１回カプアハウスセミナ−のご案内

ゴーシェハウスの支援疾患も複数になりはじめた事も考慮し、ゴーシェ病だけという枠を超え、活動をしていきます。
お声かけした方々医師、看護師、一般の役員計１２名と共に
GaucherHouse(ゴーシェハウス)という名称を改め、

KapuaHouse(カプアハウス）

として活動をしていく事となりました。HPのリニューアルはNPO取得と共にしていこうと思っております。

現在NPO取得に向けて準備をしている段階ではありますが、毎年開催していた夏のゴーシェ病セミナーですが、今年は、ゴーシェ病、クラッベ病、ＭＬＤという３つの疾患を対象としたセミナ−を開催致します。そこで名称も

第１回カプアセミナー

として開催致します。セミナーの案内は、例年に比べてかなり遅くなってしまいましたが、発送致しましたので、今しばらくお待ちください。
日時等のご案内をさせて頂きます。

開催日：８月２２日（土）
時　間：１４：００〜１９：００
場　所：ヒルトン東京ベイ（浦安）
参加費：無料
懇親会：２０歳以上はお一人様５００円（セミナー参加者限定）
　　　　２０歳未満のお子様は無料
育児室：小学生未満のお子様用のプレイエリア有り
詳細につきましては、メールでご案内致しますので、megapon(高城）までメール下さい。

新しい名称『Ｋａｐｕａ（カプア）』とはハワイ語で１枚の花びらという意味で、たった１枚の花びら（希少疾患）でも受け止められる家という意味を込めてKapuaHouseとしました。元気なBeたんと天国から見守っているShiーマンのイラストも継続して使わせて頂きますので、以後よろしゅ〜

ここからめが事
Shiーマンが天使になってから８か月が経ちました。我輩やBeたん、たかやんも皆元気にしております。途中体調不良になったり、Beたんが４０度近い熱を出したりとありましたが、今のところ元気にしております〜そろそろ色々と綴っていこうかな〜と思えるようになった今日この頃であります。
P.S.
相棒のＫりん、ブログ更新したで〜（笑）

花粉の時期、卒業の時期

ここんとこお天気が宜しい、花粉飛んでる、でも今年は特に
毎年３月に入ると花粉の薬は絶対欠かさず飲み続けなくては水滴のように鼻水が滴り落ちていた、２０歳に発症した花粉症w１９年の付き合いであります。マスクも欠かせずマスクを取ればティッシュで鼻栓してた去年とは変わって今年は以外や以外、薬も必要とせず、鼻栓も必要とはならない状況であります。

我輩の花粉は３月突入と共に梅雨明けの７月下旬頃まで毎年続いていたので、今後飛散する杉花粉以外のものへの反応はわからないにしても、例年よりも気持短くなるのは、非常に有り難いっす。

昨日は朝から夜まで出かけっぱなしだったんだけど、そのせいか目がちょっと丁度１週間前ぐらいから喉の違和感があって、鼻水も咳も発熱も無いのに白血球と細菌との戦場跡な痰がこびり付いた状況だったのが、一昨日あたりから軽く咳も出始めて空咳が今も続いているなり、昨日はかなり酷くて、今朝起きた時は両肩周りが変な筋肉痛状態今日これからちと病院さ行ってくるだ〜

Beたんの学校では今日卒業式、それが終わったら２週間に一度のセレザイム点滴日なので、千葉こども病院へ。その前に千葉ろう学校へ行って詩穂プーの授業道具を全て受取に行く。３学期が終わるまでは同じ３年生の仲間ですからと先生方がおっしゃってくれたので、お言葉に甘えて今日まで荷物を置かせてもらっていた。来週で３学期も修了になるからね。

詩穂プーが履いていたうわばき、教室で使っていた算数セット達、ひっそりと眠る折り紙達、使ってくれる人をいつまでも待っててくれているような道具達も今日でお役目が終わる。学校から詩穂プーの荷物が無くなるのもちょっと寂しいけど、今日荷物を持ち帰ったら仏壇で報告しなくちゃね。道具が無い〜って怒られないように

今後は詩穂と同じ学年の子供達の成長を見守りたいから参観出来る行事があったらおじゃまするつもり。先日６年生を送る会へ参観に行った時も子供達から暖かい笑顔を頂いた。今後も元気をもらいに行くからね〜

ジャックさん やすらかに〜

前回のブログから又月日が(^^;;;)１ヶ月ぶりであります。
詩穂が天国に行ってから４ヶ月が経ちました。最近は詩穂の事を思っても涙は出て来なくなった分、ぼ〜っとする事が多くなった感じなり。

ゴーシェハウスも今年は大きくなるべく活動中と記載しておきましたが、もう少ししたら詳しくお話出来るかと思います。自立していたようで自立出来ていなかった状況を打破しなくてはと思っておりますので、今しばらくお待ちくださいませ。

表題の『ジャックさん』２年前にたかやんが学校の先生からもらってきたハムスターであります。性別が判明する前に名前を付けたんだけどBeたん命名で丁度パイレーツオブカリビアンのジョニーさんがやっていた『ジャックスパロー』から取った名前である。気性からオスだと思っていたのにメスだったその後、ジャックさんと呼んでいたっす。もう一匹のお父さんハムは父のくせに詩穂が命名した『ミーヤ』だったので、ミーヤちゃんと呼んでいたっす（笑）

ジャックさんやみーやちゃんはミックス（雑種）だけど、大きさから言ってジャンガリアン系だと思われるので寿命は２年、最近は毛がボフボフになってきた事もあってたかやんとも『そろそろかね〜』と話はしていたなり。手のひら大の大きさだったけど、誰に似たのか（笑）出産後はデカくなるし、４匹のハムの中でも一番のリアクション大魔王でありました。詩穂が抱いているのは２代目のサリーちゃんなり。同じグレー色が女の子で、５匹中唯一の女の子という事もあり、詩穂も喜んでいたんだよな〜生まれたばかりのハムを抱きたくて抱きたくてようやく１０日目に抱っこさせた時の写真なり。風呂上がりだから頭にターバンしてるから妖しいインド人になってるけど（笑）

ジャックさんが亡くなった日、仏壇にご飯をお供えする時に『詩穂〜ジャックさん行ったからね〜』とご報告しておいた。ろう学校にも教材として出張させた事もあったんだよね〜２週間ぐらい聾学校で過ごし、子供達が毎日水を換えたり、エサを補充したり、休み時間は玩具になったり詩穂は得意満々で聾学校の子供達に教えていたからね〜（笑）色々癒しを提供してくれました。

ゲージの中で横たわるように亡くなっていたジャックさん。２月２５日の事であります。ジャックさん今までありがとね〜詩穂と一緒に遊んでやっておくれ〜コンクリートガレージの我家にはジャックさんを埋葬する場所が無かったので、実家にお願いし、埋葬場所を提供してもらった。実家の玄関に植えてある椿の横に、雨降って雪が降った千葉。埋葬前のジャックさんは我家に来た時と同じように小さくなっておりました。ジャックさん安らかに〜

話は変わるけど…
先月のインフルエンザで体重は落ちたものの毎日動かない生活のおかげで１ヶ月たった今元に戻ってしまった事もあり〜さらに身体が重いせいかちょっとの事で疲れるようになった事もあって昨日久々にプール行ってきました。毎回行く度に個人カードがあって行った日付と泳いだ距離を記載しているんだけど、個人カードを開けて仰天最後に行ったのが８月の３０日（爆）実に半年ぶりでありました。

いつも１５００mぐらいは泳ぐんだけど、なんせ半年ぶりという事もあって、まずはUPで軽く２００mと思って泳ぎ始めたなり。でも身体は正直で（関係ないかもしれないけど今年でアラフォー）１００mを越したあたりから腕が上がらなくなってきたwそして心臓はバクバク言ってるし…それでも気合いで２００m泳いだなり〜それからビート板持ってキックを１００m×４本とクロール１００m×２本で計８００mで止めておいた（苦笑）土曜日から週明け金曜日まで久々に予定びっしり状態になっているので、体力温存しとかなくちゃ（←駄目じゃんw）でもこの日を機会に毎日外に行くようにしなくちゃって思うっす。

Beたん：最近ニキビがお鼻の周りにポチポチとw慎重もグングン伸びて今１４４cmたかやんと行ったスキーも今年は転ぶ事なくエンジョイしたようで、次一緒に行こうと誘われたけど体力が保つか微妙w去年はBeたんに置いていかれた我輩wそしてスイミングクラブでは１年生の４月から始めて只今最終のバタフライ練習中なり。来年はもう６年生であります(^^)/

たかやん：毎日指導部部長のお役目をこなす毎日を送っておりますが、なかなか思うようにはいかないようで、ストレス溜ってる感じなり来年も転勤出来ずに母校に残る事になりそうで、１０年選手の古株になっております。たかやんと話をしていても思うけど、大人が子供を育ててるという自覚を持ってない人が多いという事。今の子供達がこうなったのも、全て大人の責任なんだよ〜って強く言いたくなりまする。うちも気をつけなくちゃですな（苦笑）

という事で、皆元気にしておりまする(^^;;;)

今年もよろしくお願いしまする。

２００９年も始まって、すでに１月下旬、月日が経つのは早いなりね〜
年末のクリスマスだったり、大晦日だったりあっという間に過ぎていきました。
詩穂がいないイベントは、何となく静かな感じがしました。

毎年Beたんと詩穂のクリスマスプレゼントの準備
サンタ大作戦決行後の笑顔だったり
お年玉よりもキャラクターシールを喜んでいたり（笑）
それも半分だけだとなんか今ひとつな感じであります
Beたんには、今年も無事成功を納めたんだけどね

ちょっと前に久々に詩穂が夢に出てきた。
普通の日常生活の一こまだったんだけど、
朝から「Beたん！詩穂！早くご飯食べなさい」と怒鳴っている夢w

先日はたかやんと話をしていて詩穂とのろう学校送迎の時の事
助手席で朝ご飯も食べる事が多かったんだけど、食べ終わると
フラットになっている後ろに移動して車載してあるワン子のぬいぐるみ
やブランケットを左右の手すりにひっかけてハンモックみたいにして
良く遊んでいたんだけどね。
高速道路走行中に割り込み車がいた為に急ブレーキを踏んだ途端に
後ろからゴロゴロ転がって来る事もあってそんな時は
『ちょっと〜』と怒っていたんだよね〜とか。これも懐かしい思い出なり。

部屋に飾ってある詩穂の写真を見てもため息が出てしまって進まない状態が
四十九日を終えてからずっと続いていまする。やらなくちゃって思いで動き始める
も何から手を付けていいか状態に…自分に甘えちゃってるだけなのかなと
思ってもいたりするんだけどね。

ついでに今年もなっちゃいました^^;インフルエンザＡ
去年も詩穂を送迎してからろう学校近くの病院でインフルエンザBと診断されて
悪寒と戦いながら車内でブランケットにくるまっていたのを思い出すw
今年は予防接種行こうと思っていたんだけど、予防接種時期はそれどころじゃ
なかったからな〜^^;２００９年は行かなくちゃね。と去年も言ってたかも

先週の木曜日の夜から体調悪くなって金曜日に３７．７度の発熱
熱が低いわりに●倦怠感●悪寒●食欲不振●大量の発汗●節々の痛み
で、午前中に病院行こうと思ってたけど、車の運転もしんどかったので
たかやんに夕方一時帰宅してもらって病院へ連れて行ってもらって
タミフルや解熱剤などを処方されて帰宅。金曜日、土曜日と水分補給と
エネルギーゼリー２個とバナナで過ごす（乳幼児の離乳食風w）
日曜日もバナナと水分補給、気分的に良くなったので、夕飯に卵掛けご飯
を食べると…全部吐いちゃいましたトイレで久々にウミガメ体験w
昨日月曜日は夕方までバナナで過ごし、夕飯にようやくうどんが食べられ
たけど、久々に食べたからか下痢気味でトイレばかり行く始末
で、本日お腹の痛みはまだあれど、だいぶ回復してきた次第であります。

又少しずつブログ上げますので、お時間ある時は読んでくださいませ。
体調不良中は、たかやんの活躍があって感謝感謝であります。
先週の水曜日、スキー実習から帰還した翌日からだったからな〜
すんません（￣▽￣;)

二人同時に(^ｰ^)

先週の土曜日に詩穂の四十九日＆納骨が終わりました。
今回は、本当に身内だけでさせてもらったなり。数日前から準備はしていたものの、頼んでいたものが品切れで前日でに入荷するとか、買いにいったけど、数が無かったりイベントの準備のごとく当日の朝までバタバタしていたなり

前日金曜日はBeたんと点滴に行ってたんだけど、帰宅前に雨が降り始めて、明日大丈夫かな〜と心配しておりました。点滴が終わってから夕方６時３０分お花屋さんでお墓用にピンクの百合とカーネーションとかすみ草で１対束を作ってもらい、納骨後の食事会で飾るアレンジ花を１対注文。３０分ぐらいかかるからと、店舗内で色々買物を済ませ、帰宅が午後８時近くなっちゃうから夕飯用にお弁当購入して帰宅義母は…テーブルに座ってテレビを見ていてくださっておりました（苦笑）

当日土曜日の朝、外を見ると曇り。数日前に義母がお墓の掃除をしたとは言ってたけど、一応最終確認をしに義父が入っている霊園へ行って枯れかけていたお花をどけて、あちこち雑巾使ってお掃除。掃除が終わって水道で雑巾を洗っている時に一瞬だけ太陽の光が差し込んできた。『お天気娘今日も活躍かな？』と思ったなり。それからくだもの屋さんに朝の市場で仕入れてきてもらったお供物用のいちごを取りに行ってから帰宅、たかやんは着替えばっちりでしたがBeたんは…我輩達の布団に潜ってテレビ見ててくださいましたＹシャツを着せるも糸を引っ張ってくださり、ボタンが取れかけ朝から針仕事も（苦笑）予定していた午後１２時頃には無事出発出来たんだけどねあい変わらずであります。

法要が始まる頃には雲も切れて本日も快晴やっぱり詩穂は晴れ女だったのかな〜と思ったなり（笑）お防さんの都合で午後１時から四十九日法要が始まった。ちょっと前までは菩提寺での法要だったけど、霊園内に祭壇が作られた事もあって、菩提寺→霊園と移動する必要もなく、利用者にとっては有難かったなり。
法要が始まる前に義母が手提げ袋にガムテープを持ってきていた。『何に使うの？』って聞くと洋服のごみ取り用だとかそこから我輩とたかやんと、たかやんの兄と３人で義母に集中砲火（苦笑）１００均にブラシ売ってるじゃん、とか家でやってくればいいじゃんとか…義母は少しお冠になっておりました

今回は、ほんと身内だけという事で、兄家族、我輩の実家の総司令官こと母ちゃんと妹家族、高城の本家の長男と１３人。始まる前もコーヒー飲んだりタバコ吸ったりと気を使う事なくのんびりだったので、良かったかな〜と。時間になり、法要が始まった。我輩的には決められた行事をこなしてるっていう感覚で、いつもと変わらない心境だったなり。お坊さんの読経が進む中、お焼香が始まり、たかやん、Beたん我輩と進み義母になった時、又やらかしてくださいました。法要前に手提げ袋をいくつも持っていたので、『必要なものだけで後は車に置いときな〜』と伝えたんだけど、義母が立ち上がった時に先ほどのガムテープがゴン！ゴロゴロと…告別式に続いてここでもか〜とやっぱり何かやらかしてくださる義母でありました。

法要も納骨も終わり、来てくれた家族に告別式後、自宅で飾っていたお供物と志を少々荷物になるけど、皆車だから良いかなと思ってお渡しした。そして食事をしてもらう為に車でちょっと行った『甲羅』へ。カニ専門店だったんだけど、食事が始まると皆終止無言に（笑）で、食事も終わり歓談している時にmi^tanが持ってきたカメラであちこちパチパチ、全部の写真じゃないけど、オーブが映っていた。mi-tanのカメラだったので、今お見せする事は出来ないけど、数枚の写真に映っていたなり。詩穂もカニ食べに来てたのかな〜と（笑）後日アップするね〜

翌日日曜日、何となく詩穂の小さな遺影を見ていて『詩穂に逢いたい〜』と思ったら涙が出て来たなり。それまで写真を見ても、そう思っても涙は出て来なかったし、少しのお骨はペンダントに入ってるから自分でも大丈夫だ〜と思ってたんだけどね。今はもう大丈夫…かと思うなり

で、今朝表題にもあるように、夢に出て来てくれた。それも詩穂と実家のグレースジジ２人ともである。２階のテーブルでご飯を食べてる詩穂。それを階段降りたところから眺めている我輩がいて、我輩に気づいた詩穂は駆け寄ってきてくれて我輩とハグ夢の中で『詩穂〜逢いたかったよ〜』とハグしながら涙している自分がいたなり。実家の父ちゃんグレースジジは仕事で横浜近くまで行くので我輩が送って行く事になったんだけど、運転する車が昔のマニュアル車、これから送迎しようかというところで目が覚めてしまったけど（笑）起きた時、心配して来てくれたのかな〜と思ったなり。

昨日詩穂のお骨と借り位牌を飾っていた祭壇をしまって、仏壇のお掃除もした。詩穂宛に又お花が数個届いたなり本当にお気遣いありがとうであります。まだまだお花に囲まれてシンデレラの気分ではないかな〜と思ったなり。そろそろ走りださなくちゃと思いつつも、なかなかアイドリング状態でいる我輩であります。