巡業行ったなりよ〜

夏休みも残り２週間早いの〜
あっという間に新学期が始まっちゃうんだろうと考えると…（苦笑）

今年の夏も巡業に行ってきた。久々のめがキッズと我輩との３人旅だったので
のんび〜りダラダラ…ではなく、深夜子供たちを車内で寝かせ夜中ぶっ通しで
千葉から伊勢を通過して一気に和歌山へ夜中１２時に出発し和歌山の目的地
へは午前８時３０分には到着した！毎年大阪経由で行ってたけど、全然早いし
車も少ないし、新しい発見でありました。

今年もイルカとのスイムに行ったんだけど、今まで通っていた施設じゃなく
今年は、海の生簀にてのドルフィンスイム。海中だったから透明度も半端
なくあって、大きな生簀に６頭のバンドウイルカ！ふれあい度も今までのは
何だったんだ〜って思うぐらい体験させてくれて、料金もリーズナブル
数年分損した気分に(￣∇￣;)ハッハッハ子供たちを差し置いて我輩が楽しんで
しまった程。我輩が泳ぐとイルカも着いて来て、もう少しでタッチ出来る
ところまで近寄ってくるけど、触らせてもらえない（苦笑）我輩も必死で
追いかけるも、微妙に手の届かない距離を保つイルカ、おちょくられまくり
で肩で息をしながらも、つい楽しんでしまった（笑）来年はシュノーケルと
ゴーグルと足ひれも借りて楽しむぞ〜！

今年は宿の予約が遅かったので、安いプランは朝食付きのものだけだった
仕方なく２泊押さえて夜は車で外食に出かけた、宿泊地の太地町からちょっと
伊勢方面に戻った新宮という所まで行くとファミレスなどもあったからで
リクエストを聞くと『寿司』という事で、回転寿司に行った。
さすが、海に面した寿司屋で、回転寿司だけど、ネタが超美味い！
３人で行ったのに１万も使ってしまった(￣∇￣;)ハッハッハ
翌日の昼には、宿近くの定食屋で子供たちはグジラステーキを食っていた
まあ、普通の定食よりはお高いにしても１０００円ちょっとで食べられたなり
我輩はもう何でも良かったので、中華丼（笑）この日の夜はコンビニ弁当
親子３人だと食べるものなんて適当じゃ〜これでいいのだ^^

和歌山最終日は、行く前から子供たちにせがまれていた「とれとれ市場」へ
行き、市場で買った新鮮な伊勢エビや、アワビ、くじらの刺身、などなどを
買い込んで市場脇のバーベキューコーナーでおなか一杯に堪能したなり。
Shiーマンは魚介よりも肉派なので、ちょと割高な焼き肉を堪能していた（笑）

和歌山の相棒かおりんファミリーにもいつものように、台風のごとくおじゃました
まーちゃんも一段と背が伸びて、かおりんも、お父ちゃんも元気そうやったし、
途中タバコ吸いがてらかおりんと雑談に花を咲かせるも、Shiーマンがじゃまして
来て（笑）中断も余儀無く、大阪へ向かう道中お風呂をお借りしました。
今年も都合がつかず、ゴーシェ病セミナーへは参加出来そうもないようなので、
又来年な〜っと短い時間を惜しみつつ大阪へ出発したなり。沢山のおやつを
おおきに(*^^*)

この後の続きは又後日…って何時でしょうか（笑）

HDD壊れますた（T T)

まいど〜もう８月でやんす。
暑中お見舞い申し上げまする〜ぺこ <(＿ ＿)>

さて、表題のように当方８年間あちこち改造しながら使っていた
MacのHDDが壊れました最後に使っていたBeたん…
何をしていたかも定かじゃないようで（苦笑）

只今入院中であります。今月半ば頃までには退院してくる予定であります。
GaucherHouseや親の会その他大事なファイルが山のように入っている
代物だったので、新しく購入しても意味がなく、渋々入院させました。

我輩もあちこち探しまわって新しい中古のMacを購入し、スタンバイが整い
９月のセミナーも何とかなりそうです。CDからも起動せず、色々やるも
うんともすんとも^^;２台のHDDを入れ替えしたりもしたんだけどね〜
今まで自力で直してきた分、悔しい思いもしております（苦笑）
データーも何とか復旧出来るとの事なので善しとします^^;

なので、メールアドレスも消えちゃってますので、
良かったらメールくださいませ。^^;宜しくであります〜

ゴーシェ病セミナー

ゴーシェ病セミナー開催の御案内
前のブログでも記載したように、今年のゴーシェ病セミナーは
９月２０日（土曜日）の午後に開催されます。
場所は昨年同様浦安のヒルトンです。

現在ファーストアナウンスの発送準備をしております。
今週中には発送する予定ですので、今しばらくお待ちください。

昨年以前に参加された方には案内状をお送り致します。
今年初めて参加される方はゴーシェハウスまでメール又は
ファックスでご連絡下さい。後ほど案内状をお送りします。

いつくかお問い合わせも来ておりますが、個別対応は難しい
状況ですので、ご了承下さいませ。

生きてまする〜(^^;;;)

半年ぶりの更新になるなりね〜
いやはや月日の経つのは早いなり(^^;;;)

２００８年に入ってからも色々続いております。
えっと〜beたんが５年生にshi-マンが３年生に。
昨年度やった進路部の部長、今年も引き受けました(￣∇￣;)
我輩の妹mi^tanに待望の男児誕生（＾▽＾喜）
まぁ他にも色々あったけど、それはいっか（苦笑）
とりあえず元気に生きております。

shi-マンが３年生になって週の３日は６時間授業となり、
車での送迎をしていると、下校が３時３０分なのだが
先生とその日の事を話していると学校を出るのが４時頃で
買物なんかすると帰宅が６時とかになり、shi-マンの宿題を
１人じゃまだ無理な事も多く、付き添ってやっております。
それから夜７時頃から夕飯の支度して、その間子供達には
風呂へ入ってもらい、夕飯すませて気がつくと１日終わってる
状態であります(^^;;;)

平日そんな状況だから土日はもうクタクタになってる事が多くて
行事が入ると尚の事目が回る忙しさとなっております(^^;;;)

５月中旬にファブリー病セミナーへボランティアに出向いたり
他の集まりにも顔出す必要（メジャーでない患者会には必須）
もあったりでGaucherHouseの活動はちゃんとしております（苦笑）
報告しなくちゃと思いつつも(^^;;;)
なんで生きてはおりますゆえ、ご安心を〜

ちなみに今年のゴーシェ病セミナーは９月２０日（土）
場所は昨年同様浦安ヒルトンで開催致します。

去年より約１ヶ月程アナウンスの手紙が遅く配信となりますので
昨年送った関係者の皆様、もう少しお待ち下さい。

それと、GaucherHouseの方へお問い合わせ下さった方にお願いです。
当方のパソコンの不具合により、メール関係のバックアップが出来ず
データーが無くなってしまっております。
又、メールの迷惑設定により、届いていないメールも出て来ております
ので、再度ご連絡頂きたいと思いますので、宜しくお願いします。

国際ライソゾーム病シンポジウム

１１月も間もなく終わりなんかてんてこまいな我輩であります^^;

案内を一番に出さなくちゃならにのに怠慢でありました。
毎年開催されておりますライソゾーム病研究会が今年は国際会議となり
開催されまする詳細はGaucherHouseの方にアップしました。
時間等も記載致しましたのでご利用くだされ。

国際ライソゾーム病シンポジウム（患者様向けセミナーのみ掲載）

毎年隅のほうにこじんまりとプレイエリアを設置しておりましたが
今年は会場になっているインペリアルホール向かって左側の『真珠』
の間を御借りしてプレイルームを設置します。
時間は午後１時〜懇親会開催時刻まで設置しておりますので、
当日お子様連れの方はどうぞご利用下さい。スタッフも計５名で
担当させて頂きます。
★滑り台、ソフト積木、知恵ブロック他

それと、当日来場のお子様などにプレゼントをご用意致しております。
●ぬいぐるみ
●Franny’s Feet おてがみブック フラニーアジアへ行く他数種類

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１１月３０日も途中Shi-マンをお迎えに行くなり〜
めがきっず初参加なりね(^^;;;)＜いつも留守番でした＞
おバカな我輩の娘も見れますので（笑）遊びに来る気持ちで
いらしてください。アフターでディズニーに行くという手もあるなりよ〜